Toetame üliharuldase nahahaigusega Cassandrat

Toetuse sisu: Aitame katta Cassandra Inglismaa ravireiside sõidu- ja majutuskulusid ning nahahooldusvahendite ja -ravimite maksumust

Toetuse suurus: 350 eurot kuus + ravireisid 4400 eurot (8600 eurot aasta jooksul)

Toetamise aeg: mai 2013–detsember 2018*

* Üldjuhul pikendab Lastefond toetusperioodi
lõppedes
toetusi toetusvajaduse alusel.

Tutvustus

Cassandra (sünniaasta 2012) põeb üliharuldast nahahaigust nimega bulloosne epidermolüüs. Tegemist on väga harva esineva haigusega (1 laps miljonist maailmas). Lapse nahale ilmnevad erineva suurusega villid, mille purunemisel tekkivad erosioonid paranevad aeglaselt ning põhjustavad valu. Lapse nahk on väga tundlik ning võib kahjustuda iga väiksemagi trauma või hõõrdumise tagajärjel. Kui villid tekivad pidevalt samale kohale, siis soodustab see armistumist ja kootumist, mille tagajärjel võib kannatada erinevate kehaosade liikuvus. Pidevalt tekkivate villide tõttu on oht sekundaarse infektsiooni tekkeks. Seetõttu tuleb lapse haavu igapäevaselt hooldada ja siduda, milleks kulub haavahooldusvahendeid kogustes, mida riiklik toetus täiel määral ei kata.

2014. aasta kulges Cassandral raskelt, sest ilmnesid probleemid hingamisteedega. Nimelt kasvab kurgus sidekude pidevalt tagasi, mis sulgeb lapse hingamisteed ning Cassandra on pidevas lämbumisohus. 2014. aasta suvel opreeriti tüdrukut Eestis kahel korral, kuid tulemusteta. Sama aasta oktoobris lendas tüdruk Lastefondi toel Inglismaale operatsioonile. 2015. ja 2016. aasta jooksul on tüdrukut Inglismaal seitsmel korral opereeritud, kuna sidekude on mingis ulatuses tagasi kasvanud. Igal korral vaatavad Cassandra üle ka teised oma ala spetsialistid: silma-, kurgu- ja hambaarstid.

Lõikuste tulemusena kasvab sidekude tagasi juba aeglasemalt, kuid siiski peab Cassandra veel mõnda aega iga kahe-kolme kuu tagant käima Inglismaal ravivisiitidel. Lõikuste arv sõltub paljudest asjaoludest, kuid Inglismaa arstidel on kogemus, et taoline ravi on osutunud edukaks.

Lapse haiguse tõttu on pere kulud väga suured ning käivad üle jõu, Eesti Haigekassa toetus perele on ebapiisav. Seetõttu on Lastefond asunud Cassandrat toetama, aidates katta nii lapse haavahooldusvahendite kulusid kui ravireiside sõidu- ja majutuskulusid.

Pere on oma lugu jaganud ka saate “Ringvaade” vahendusel, mida saab järele vaadata SIIT.

Lastefond on varem toetanud:

  • Cassandra ravireisi Saksamaale 2013. aasta septembris (ca 2500 eurot) ning Inglismaale 2014. aasta oktoobris (ca 2600 eurot), 2015. aastal neljal korral (5300 eurot) ning 2016. aastal neljal korral (5760 eurot).
  • Lapsehoiuteenuse eest tasumist alates 2014. aasta maist kuni 2015. aasta lõpuni. Alates 2016. aastast saab Cassandra pere lapsehoiuteenuse puhul hakkama suurenenud riikliku toetusega.
  • Ravivahendite soetamist alates 2013. aasta maist ning lapsehoiuteenust alates 2014. aasta maist.

Kuidas Sina aidata saad?

Hakka püsiannetajaks

Osta heategevustooteid

Tee ühekordne annetus Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele, lisades selgitusse “Cassandra”

Swedbank IBAN EE682200221015828742

SEB IBAN EE261010220014910011

Danske IBAN EE403300334408530000

Nordea IBAN EE791700017000285384

LHV IBAN EE527700771000610813

Lõppenud toetused ja kampaaniad

Vaata