Euroopas peetakse harvikhaiguseks haigust, mille esinemissagedus on 1:2000 kohta või veel harvem. Harvikhaiguste diagnoosimine on keerukas ja vajab erinevate erialaspetsialistide tähelepanu, seega on olnud oluline koondada kogu valdkonna kompetents ühtsesse keskusesse, mis tegeleks haruldaste haiguste diagnoosimise, jälgimise ja raviga. Varem jäid haruldase haiguse diagnoosi saanud pered oma mures suuresti üksinda, seepärast otsustas Lastefond ulatada oma abikäe, et selline keskus Eestisse loodaks.
Tartu Ülikooli Kliinikumi Geneetikakeskuse juures asuv Harvikhaiguste kompetentsikeskus avati 2021. aasta 5. novembril. Lastefond rahastas keskuse käimalükkamist ning toetab aastatel 2021–2023 ka sealse sotsiaaltöö konsultandi tööd, kelle ülesanne on aidata harvikhaigusega inimesel või tema perekonnaliikmel leida parim viis toimetulekuks oma igapäevases elus, sh saada infot ja tuge suhtlemisel erinevate ametiasutustega. Samuti, kuna toimetulek harvikhaigusega võib perele olla emotsionaalselt väga raske ja kurnav, aitab Lastefond heade annetajate abiga toetada ka haruldase haigusega laste vanematele ja teistele pereliikmetele psühholoogilise abi pakkumist.
Lisaks sellele, et keskuse loomine võimaldab efektiivset koostööd eri valdkonna spetsialistide vahel ning muudab harvikhaigusega inimesel ja tema perekonnal tervisemuredega toimetuleku oluliselt lihtsamaks, aitab keskus kaasa ka teadustööle, süvendades teadmisi harvikhaigustest ning tõhustades nende diagnoosimisvõimalusi, hooldust ja ravi.
Harvikhaiguste kompetentsikeskusesse vastuvõtule pöördumiseks vaata HHKK koduleheküljele.