Eestis on terve klassitäis ehk ligi 30 last ja noort, kes on kaasaegsest ravist ilma
jäetud ning kes seetõttu sõna otseses mõttes lämbuvad. Kas Sina oled sellega nõus?
Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond kutsub oma 2024. aasta põhikampaanias
märkama ja toetama rasket geneetilist haigust, tsüstilist fibroosi põdevaid inimesi,
kelle ainsaks lootuseks saada kaasaegset, väga tõhusat ja elusäästvat ravi on
jäetud vaid annetajate õlgadele. Lastefond toetab juba 8 tsüstilise fibroosi
diagnoosiga lapse ja noore ravi, kelle seisund oli selle aasta alguseks muutunud
eluohtlikuks.
15-aastane Maria sai tsüstilise fibroosi diagnoosi 2 aasta vanusena, viimase aasta on
tüdruk veetnud põhiliselt haiglas, kontaktõppes sai ta terve kooliaasta jooksul osaleda
vaid kahe nädala jagu. Maria oli emale öelnud, et nüüd on aeg hakata hüvasti jätma…
14-aastane Maarek sai diagnoosi samuti väikelapseeas, ta võitleb järjest enam
korduvate raskete infektsioonidega ning on pidanud üle elama juba mitmeid tõsiseid
operatsioone, mille sagedus ravita jäämisel järjest kasvab…
Kuid sama tõsiselt on haigus nõudmas lõivu ka vaid 10-aastaselt Katrelt, 11-aastaselt
Ksenialt, 12-aastaselt Nora-Liisalt, 15-aastaselt Aleksandrilt, 24-aastaselt Marie-
Kristiinilt ja 25-aastaselt Kaialt. Kaia seisund oli jaanuari alguses juba sedavõrd tõsine,
et arstid kartsid kõige hullemat.
Samas RAVIM nende kõigi aitamiseks ON OLEMAS, paraku ei korreleeru ravimist
saadav kasu ehk elamine ja hingamine Tervisekassa hinnangul ravimi eest küsitava
tasuga. Miks? Sest ravimite kriteeriumid, mille alusel otsuseid tehakse, on enam kui 10
aastat vanad ja eelmisel aastal nende kriteeriumite hindamiseks ja muutmiseks kokku
kutsutud komisjon on aasta jooksul jõudnud vaid tõdemuseni, et kriteeriumid on
vananenud.
Paraku pole aga rasket geneetilist haigust põdevatel lastel ja noortel sellist aega, mis
lubaks veel aastaid ravita lihtsalt oodata. Kui ravimitega võiksid nad elada
täisväärtuslikku elu, panustades maksumaksjana ka ise oma ravisse, siis ravita jätmisel
saab neist õige pea tervishoiu- ja sotsiaalsüsteemi jaoks väga kulukas koorem.
Rääkimata hindamatust väärtusest – inimelust, mis ravita paraku enneaegselt lõpeb.
Lastefond küsib oma põhikampaanias, kas me oleme nõus, et klassitäis lapsi on Eestis
määratud lämbuma, sest nende ravi on liiga kallis? Kas me oleme nõus, et nende laste
elu ei ole piisavalt kulutõhus? Millal muutub lapse elu kulutõhusaks? Üks on igatahes
kindel – ühegi lapse ravivõimalus ei saa ega tohi jääda kättesaamatuks otsustamatuse
tõttu – teha koostööd ja leida lahendusi on meie kõigi võimuses. Iga laps loeb! Päriselt
loeb!