Toetame Eesti Fenüülketonuuria Ühingu töötubasid

Toetuse sisu: Rahastame fenüülketonuuria ja galaktoseemia diagnoosiga laste ja nende perede nelja töötoa “Toit kui ravim” toimumist, mida korraldab Eesti Fenüülketonuuria Ühing.

Toetuse suurus: 3000 eurot

Toetamise aeg: 2017-2018


Tutvustus

Eesti Fenüülketonuuria Ühing on üle-eestiline vabatahtlik ühendus, mis toetab peresid, kus kasvab fenüülketonuuria või galaktoseemia diagnoosiga lapsi.

Fenüülketonuuria on sagedasim kaasasündinud ainevahetushaigus, mille korral organismis kuhjub aminohape fenüülalaniin, mis viib raskekujulise vaimse arengu häireni. Eestis sünnib igal aastal 1-3 fenüülketonuuriaga last. Haiguse varasel avastamisel ja kohesel ravi rakendamisel on võimalik haigus täielikult kontrolli all hoida. Hilisel avastamisel või ravita jäämisel pidurdub vaimne areng aga sellisel määral, et inimene ei saa oma eluga iseseisvalt hakkama. Seetõttu uuritakse tänapäeval kõiki vastsündinuid selle haiguse suhtes. Haiguse kohesel avastamisel ja spetsiaalse ravidieedi pideval jälgimisel on võimalik kahjustusi täielikult vältida.

Galaktoseemia on harvaesinev geneetilise päritoluga ainevahetushaigus, mille varajane avastamine on lapse elu ja tervise seisukohalt kriitilise tähtsusega. Lääne- ja Kesk-Euroopas esineb galaktoseemia ühel vastsündinul 40 000-st. Galaktoseemia korral on galaktoosi muundamine glükoosiks häiritud, põhjuseks rike selle ensüümi geenis. Takistatud ainevahetuse tõttu kuhjub galaktoos organismis, põhjustades potentsiaalselt kahjulike ainete tekkimist. Galaktoseemia ravimine seisneb põhimõtteliselt dieedis, mis ei sisalda üldse laktoosi ja vaid vähesel määral galaktoosi.

Eesti Fenüülketonuuria Ühing korraldab antud diagnoosidega lastele ja nende peredele regulaarselt spetsialistide osalusel töötubasid „Toit kui ravim“, et suurendada nende toitumisalast teadlikkust, oskuseid ja kogemusi. Eesmärgiks parandada nende igapäevast toimetulekut ja elukvaliteeti. On oluline, et galaktoseemia ja fenüülketonuuriaga lapsed õpiksid varakult endale igapäevast dieettoitu valmistama ning vastavalt oma tolerantsuspiirile toiduainetega arvestama ja neid kombineerima.

Lastefond on ulatanud ühingule abikäe teist aastat järjest, et toetada rahaliselt nelja töötoa korraldamist.

Galaktoseemiast, fenüülketonuuriast ja eritoitumisest on kirjutanud ka ajakiri Puutepunktid.

Kuidas Sina aidata saad?

Hakka püsiannetajaks

Osta heategevustooteid

Tee ühekordne annetus SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele, lisades selgitusse “toit kui ravim”

Swedbank IBAN EE682200221015828742

SEB IBAN EE261010220014910011

Luminor IBAN EE791700017000285384

LHV IBAN EE527700771000610813

Lõppenud toetused ja kampaaniad

Vaata