Lastefond toetab taas haruldase geenihaigusega poisile toidusegude ostu

SA TÜ Kliinikumi Lastefond aitab ka järgneva nelja kuu jooksul tasuda sügava puudega üheaastase Mirko toidusegude ja sonditoitmise vahendite eest.

Mirko sündis ajuväärarenguga, mille põhjuseks on üliharuldane geneetiline haigus, mida arstid pole kahjuks siiani tuvastanud. Seetõttu on poisil arengupeetus – tema vaimne ja füüsiline areng siiani jäänud 2-3 kuuse lapse tasemele. Kaasuva lihashaiguse tõttu ei arene ka Mirko lihased, mille tagajärjel ei saa laps iseseisvalt oma pead hoida ja peab kogu aeg lamama.

Neelamisprobleemide tõttu vajab poiss ööpäevaringselt aspireerimist (hingamisteede puhastamist eritistest) ning lihashaigusest tulenevalt ei suuda tema kopsud teda enam ventileerida, mistõttu vajab ta alates aastaseks saamisest ka ööpäevaringset hapnikuravi. Sageli tekivad ka hingamisseiskused, mistõttu on tema jaoks äärmiselt oluline pidev ja ööpäevaringne monitorjälgimine.

Lisaks hingamisseiskustele annavad ka muutustest ajutüves märku äärmuslikud termoregulatsiooni häired: infektsiooni korral võib tema kehatemperatuur ööpäeva jooksul kõikuda 33 – 41 kraadi vahel.

Alates sünnist on Mirkol olnud ka raskuseid söömisega, mistõttu paigaldati talle seitsmendal elukuul gastrostoom (kõhule tehtud avause kaudu makku suunatud väike sond). Tänaseks toitub ta täielikult sondi kaudu.

3⁄4 esimesest eluaastast veetis poiss haiglaravil. Tänaseks saab poiss tänu võimsatele aparaatidele olla rohkem kodus kui haiglas.

Tagamaks Mirkole positiivne kaaluiive, vajab ta spetsiaalset toidusegu, mille eest tasumine ei ole perele jõukohane. Toidusegu erandkorras kompenseerimiseks on esitatud Eesti Haigekassale taotlus, kuid selle menetlemine võtab aega. Seniks toetab peret Lastefond, kes hüvitab toidusegu ostu 440 euroga kuus.