Больничная касса оказывает поддержку в лечении трех детей, страдающих от нарушений обмена веществ

Миикаэль, Альбина и Брандон-Даниэль страдают от редких нарушений обмена веществ и вынуждены поэтому ежедневно принимать дорогостоящие питательные смеси. С конца ноября Больничная касса компенсирует приобретение этих смесей.

Ранее покупку питательных смесей для Миикаэля, Альбины и Брандон-Даниэля финансировал ЦУ Детский Фонд Клиники Тартуского Университета. Болезни, от которых страдают все трое детей, считаются редкими не только в Эстонии, но и во всем мире. Для поддержания нормальной жизнедеятельности организма дети вынуждены принимать специальные смеси, стоимость которых достигает 250 евро в месяц.

Причин, по которым до сих пор не оказывалась поддержка в лечении детей, несколько. Во-первых, до сих пор в Эстонии не было закона, позволяющего компенсировать покупку пищевых смесей, так как по своей природе они не являются лекарствами. Принятый в феврале этого года закон позволяет теперь при необходимости финансировать и покупку пищевых смесей.

Во-вторых, предложение и ходатайство о внесении пищевой смеси в список льготных лекарств должно быть предоставлено фирмой-импортером или торговым представителем. Владельцы же разрешения на продажу как правило не заинтересованы в подаче подобного ходатайства министерству социальных дел. Согласно действующему законодательству с подобным ходатайством не имеет права выступить никакая иная организации (например, специализированное общество).

Одной из причин, почему Больничная касса решила оказывать поддержку в лечении детей, является относительная редкость этих заболеваний и факт, что нуждающихся в подобных льготах не так много.

Лечащий врач Микаэля Кайрит Йоост очень рада, что Больничная касса приняла такое решение. „Радует то, что долгие годы тянувшаяся сага благополучно завершилась, и в конце концов сумели разглядеть за параграфами законов пациента“ – считает она решение Больничной кассы достойным уважения. По словам Йоост, вступившая в этом году в силу поправка к закону и данное решение правления Больничной кассы вселяют больше надежды и оптимизма по отношению к будущему.

Заболевания маленьких Альбины и Брандон-Даниэля схожи — в их организмах нарушен процесс оксидации (окисления) определенного типа жирных кислот, вследствие чего в различных органах скапливаются неиспользованные жирные кислоты, нарушая тем самым их работу в течение продолжительного времени. В связи с этим в организме может возникнуть опасный для жизни кризис обмена веществ, поскольку нет возможности производить из жирных кислот необходимый запас энергии, что в свою очередь негативно сказывается на работе головного мозга, мышц и печени.

У Микаэля диагностирован синдром Смита-Лемли-Опица, т.е. его организм не синтезирует холестерин. Данное заболевание является крайне редким, и для его лечения необходима специальная пищевая смесь – синтетический холестерин. Недостаток холестерина является причиной очень многих проблем развития ребенка, важнейшими из которых являются тяжелая психологическая недоразвитость или инфантилизм, проблемы с поведением и аутизм.

Больничная касса оплачивает лечение с 29 ноября текущего года вплоть до его окончания.

ЦУ Детский Фонд Клиники Тартуского Университета собирает пожертвования на улучшение условий лечения больных детей уже с 2000 года и является одним из старейших благотворительных фондов, действующих в Южной Эстонии. Миссия Детского Фонда – пробудить в согражданах чувство заботы и внимания по отношению к самым слабым и особенно нуждающимся в поддержке – больным детям.