Toetame üliharuldase geenihaigusega Mirkot

Toetuse sisu: Aitame tasuda Mirkole vajaliku spetsiaalse toidusegu ja toitmissüsteemide ostu ning toitmispumba rendi eest

Toetuse suurus: 759 eurot kuus (9108 eurot aasta jooksul)

Toetamise aeg: aprill 2016–detsember 2017*

* Üldjuhul pikendab Lastefond toetusperioodi
lõppedes toetusi toetusvajaduse alusel.

Tutvustus

Mirko (sünniaasta 2014) on 2-aastane sügava puudega poiss, kes sündis üliharuldasest geneetilisest haigusest põhjustatud aju väärarenguga. Kahjuks ei ole arstid praeguseks suutnud talle veel täpset diagnoosi panna.

Poisil on haigusest tulenevalt sügav vaimse ja motoorse arengu mahajäämus, mistõttu on tema areng jäänud kolmekuuse lapse tasemele, ta on täielikult lamav laps.

Mirko2Terve elu on Mirkol olnud probleeme söömisega ning alates sünnist on olnud ta sonditoidul, toitudes gastrostoomi ehk kõhule tehtud avause kaudu makku suunatud väikse sondi abil. Ajast, kui laps sai aastaseks, saab ta igapäevaselt ka lisahapnikku, sest ebaselge lihashaiguse tõttu ei arene Mirko lihased, mis mõjutab ka hingamislihaseid. Sageli tekivad hingamisseiskused, mille tõttu on poiss ööpäevaringsel monitorjälgimisel. Ebaselged epilepsiahood ei allu täielikult ravile ja võivad esineda periooditi pikki öid järjest. Ajaga on süvenenud neelamisprobleemid, mistõttu vajab ta pidevat ööpäevaringset aspireerimist. Mirko põeb sagedasti ägedaid infektsioone, mis lõpevad enamjaolt alati kopsupõletikuga.

Laps on alates aprillist 2016 saanud ravitoidusegu, mille mõju on olnud äärmiselt positiivne: kui ravitoiduga alustati, kaalus Mirko 7,7 kg, tänaseks on ta kohe-kohe kaalumas 12 kg. Ta on tugevam, tervem ja palju rõõmsameelsem. Viimastel kuudel on ta hakanud naeratama igal korral, kui keegi temaga juttu räägib, aasta tagasi puudusid tal veel emotsioonid täielikult. Lisaks on ravitoidusegu avaldanud väga head mõju poisi seedimisele: nõrkade lihaste tõttu ning iga päev voodis lamades ei olnud Mirko enne toiduseguga alustamist suuteline ise oma soolt tühendama, tänaseks ei ole ta selleks abi vajanud enam mitu kuud.

Et Mirkole jätkuvalt spetsiaalset toidusegu võimaldada, toetab perekonda Lastefond. Samuti katab fond pere kulutused toitmusüsteemide ostule ja toitmispumba rendile.

Pere jagas oma lugu ka TV3 “Seitsmeste uudiste” vahendusel.

Kuidas Sina aidata saad?

Hakka püsiannetajaks

Osta heategevuslikke meeneid

Tee ühekordne annetus Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele, lisades selgitusse “Mirko”

Swedbank IBAN EE682200221015828742

SEB IBAN EE261010220014910011

Danske IBAN EE403300334408530000

Nordea IBAN EE791700017000285384

LHV IBAN EE527700771000610813

Lõppenud toetused ja kampaaniad

Vaata