Toetame haruldase kesknärvisüsteemi haigusega Stevenit

Toetuse sisu: Toetame Steveni ja ta ema ning isa transpordi-, majutuse- ja elamiskulusid Pariisis, kus lapsele tehakse ajuoperatsioon 

Toetuse suurus: 11 800 eurot

Toetamise aeg: 2018-2019*

* Üldjuhul pikendab Lastefond toetusperioodi
lõppedes toetusi toetusvajaduse alusel.

Tutvustus

Stevenil (sünniaasta 2017) on diagnoositud kogu maailmas väga haruldane kesknärvisüsteemi haigus gelastiline epilepsia, hüpotaalamuse hamartoom.

Möödunud aasta septembris aitas Lastefond heategijate annetustega Steveni perekonda, kattes pere reisikulud Prantsusmaale. Pärast esimest operatsiooni oli teada, et kolme kuu pärast on vajalik teha uus MRT aju-uuring, mis näitab, kas on vajadus teise operatsiooni järele. Nüüd on selgunud, et Steven vajab hädasti veel ühte operatsiooni, et haigusest täielikult vabaneda.

Enne esimest operatsiooni esinesid hood iga nelja minuti tagant ning kestsid 15-40 sekundit. Pärast esimest operatsiooni on Steveni olukord märgatavalt paranenud ning hood on vähenenud 10-20 korrale päevas. Iga epilepsiahoog põhjustab lapsele suurt segadust ja häirib keskendumisvõimet. Hoo ajal muutub ta väga aktiivseks, tihti hakkab kiiresti jooksma või rabelema.

Pere on käinud lapsega Saksamaal Mara epilepsia kliinikus, kus uuringud kinnitasid Eestis pandud haruldast diagnoosi, kuid kahjuks puudusid nii neil kui ka mitmetel teistel Euroopa arstidel kogemused, vahendid ja võimalused nii väikese lapse raviks. Tulemust on arstidel raske ette ennustada, kuid varasemad uuringud on siiani näidanud, et pärast teist operatsiooni on umbes 70% inimestest saanud hoogudest vabaks. Kuna esimene operatsioon läks edukalt, on põhjust loota, et teise operatsiooniga paraneb haigusest ka väike Steven.

Lapse Eestis oleva raviarsti sõnul ei mäleta ta ligi 40 aasta jooksul ühtegi sellise haruldase diagnoosiga last. Küll aga nendib ta, et lapse terveks saamise võimalus on üsna suur.

Steveni ravikulud katab Eesti Haigekassa, kuid transpordi-, majutuse- ja elamiskulude katmisega abistas Lastefond pere esimesel ravireisil annetajate toel 3200 euroga, millele lisaks toetas loendatud kulude katmist 800 euroga ka kohalik omavalitsus. Teise välisraviga seonduvad kulud Prantsusmaale on 4300 eurot, mille katmist toetab 20% ka kohalik omavalitsus. Kolmanda välisraviga seonduvad kulud on kokku samuti 4300 eurot, millele lisab 860 euro suuruse osaluse ka kohalik omavalitsus.

Kuidas Sina aidata saad?

Hakka püsiannetajaks

Osta heategevustooteid

Tee ühekordne annetus SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele, lisades selgitusse “Steven”

Swedbank IBAN EE682200221015828742

SEB IBAN EE261010220014910011

Luminor IBAN EE791700017000285384

LHV IBAN EE527700771000610813

Lõppenud toetused ja kampaaniad

Vaata