В Европе заболевание с частотой 1:2000 и реже считается редким заболеванием. Диагностика редких заболеваний сложна и требует внимания различных специалистов, поэтому было важно сконцентрировать компетенцию всей области в одном центре, занимающемся диагностикой, мониторингом и лечением редких заболеваний. В прошлом семьи, в которых диагностировали редкое заболевание, в основном были одиноки в своих заботах, поэтому Детский фонд решил протянуть руку помощи в создании такого центра в Эстонии.
Центр компетенции по редким заболеваниям при Центре генетики Клиники Тартуского университета открылся 5 ноября 2021 года. Детский фонд профинансировал запуск центра, а также с 2021 по 2023 год поддержит работу консультанта по социальной работе , задача которого — помочь человеку с редким заболеванием или его семье найти лучший способ справиться с их повседневной жизнью, включая информацию и поддержку при общении с различными госучреждениями. Также, поскольку справляться с редким заболеванием может быть очень эмоционально тяжело и изнурительно для семьи, Детский фонд с помощью замечательных жертвователей помогает поддерживать психологическую помощь родителям и другим членам семьи детей с редкими заболеваниями.
Помимо обеспечения эффективного сотрудничества между специалистами из разных областей и облегчения людям с редкими заболеваниями и их семьям решения проблем со здоровьем, центр будет способствовать исследованиям, расширяя знания о редких заболеваниях и улучшая их диагностику, уход и лечение.
Чтобы связаться с Центром компетенции по редким заболеваниям, посетите веб-сайт HHKK .