Toetuse sisu: Aitame soetada Kevin-Sanderile hädavajalikku ravimit Naglazyme
Toetuse suurus: 306 000 eurot toetusperioodil
Toetamise aeg: detsember 2022 – detsember 2023*
* Üldjuhul pikendab Lastefond toetusperioodi
lõppedes toetusi toetusvajaduse alusel.
Tutvustus
Kevin-Sander (2021) põeb üliharuldast geneetilist haigust Maroteaux Lamy sündroomi, mis ilma ravita süveneb kiiresti – laps kaotab nägemise, kuulmise, siis liikumisvõime ja hääbub. Raviarstide hinnangul võiks lapse elu päästa aga ravim, mis kahjuks on ülikallis – makstes aastas koos käibemaksuga 306 000 eurot.
Üliharuldane ja raske ainevahetushaigus, mis väikesel Kevin-Sanderil äsja diagnoositi, kannab nime mukopolüsahharidoos (MPS) tüüp VI ehk Maroteaux Lamy sündroom. Haiguse levimus Eestis on 0,27 : 100 000 sünni kohta ning väike Kevin-Sander on praegu ainuke seda haigust põdev inimene Eestis. Kaks varasemalt sama diagnoosi saanud last on tänaseks meie seast lahkunud.
Haigus põhjustab luude ja liigeste kahjustumist, nägemise ja kuulmise kadu, südamepuudulikkust ning siseelundite kahjustusi, lisaks on limaskestade paksenemisest tulenevalt lapsel oht nakkushaiguste või operatsioonide ajal lämbuda. Kevin-Sanderil on diagnoositud haiguse raske alavorm, mis tähendab, et ilma ravita jääb tema kasv alla 90 cm ning suure tõenäosusega ei saa ta kunagi tähistada oma 10. sünnipäeva.
Haigusele on aga täna olemas Euroopas müügiloa saanud ravim Naglazyme, mis lapse raviarsti ja geneetiku sõnul peataks haiguse kulgemise ning Kevin-Sander saaks elada täiesti tavalist, täisväärtuslikku elu. Ravi on aga ülikallis ning Haigekassa seda ravimit kahjuks ei kompenseeri. Ka Kevin-Sanderi perel ei ole sellist raha, mis päästaks nende poja elu, mitte kusagilt võtta.
Ravi Naglazymega on eluaegne, kuid prognoos lapse elule hea – kuna praegu ei ole pisipoisil arenenud välja ühtegi sümptomit peale varvastel kõndimise, annaks see Kevin-Sanderile võimaluse suureks kasvada, käia tavakoolis ja elada nagu tavaline laps. Samas tuleks raviga alustada nii kiiresti kui võimalik, sest juba pöördumatuid kahjustusi (näiteks luulised muutused) tagasi pöörata ei saa, lisaks ähvardab last kiiresti pimedaks jäämine.
Seepärast toetab Lastefond tänu heade annetajate abile Kevin-Sanderile hädavajaliku ravimi Naglazyme soetamist 306 000 euroga toetusperioodi jooksul.
Lastefond toetab Kevin-Sanderit alates 2022. aasta detsembrikuust.