Toetuse sisu: aitame tasuda Kevinile vajaliku ravimi Ferriprox (Deferiprone) eest
Toetuse suurus: 1064,40 eurot toetusperioodil
Toetamise aeg: juuni 2026 – mai 2027*
* Üldjuhul pikendab Lastefond toetusperioodi
lõppedes toetusi toetusvajaduse alusel.
Tutvustus
Kevinil (2006) on geenirike MPAN (C19orf12 geen). Tegemist on üliharuldase päriliku haigusega – mitokondriaalse membraanivalguga seotud neurodegeneratsioon. See tähendab, et raud ladestub ajju ja põhjustab neuroloogilisi kahjustusi. Haigus on progresseeruva loomuga.
Lastefond on Kevini Ferriprox-ravi toetanud alates 2024. aastast. Ravi ei ravi haigust välja, kuid aitab aeglustada selle progresseerumist ning hoida Kevini seisundit võimalikult stabiilsena. Raviarsti hinnangul on ravi jätkamine jätkuvalt vajalik.
Tänu heade annetajate toetusele saab Lastefond jätkata Kevini ravimi rahastamist ka uuel toetusperioodil enam kui 1000 euro ulatuses.