Toetuse sisu: Aitame tasuda Sergeile vajaliku ravimi Miglustat eest

Toetuse suurus: ca 30 000 eurot toetusperioodil

Toetamise aeg: mai 2022 – mai 2023*

* Üldjuhul pikendab Lastefond toetusperioodi
lõppedes toetusi toetusvajaduse alusel.

Tutvustus

Sergei (2004) oli 13-aastane, kui tema kõndimine järsult halvenes. Perearst suunas poisi neuroloogi vastuvõtule, kuid röntgen näitas, et luudega on kõik korras ning keegi ei mõistnud, miks poisi kõndimine aina raskemaks muutub.

“Siis tehti talle geneetiliste haiguste test ja 2018. aastal sai ta diagnoosi – Niemann-Picki tõbi tüüp C,” räägib Sergei ema Diana. Niemann-Picki tõve tüüp C näol on tegu üliharva esineva geenihaigusega, mis kahjustab kesknärvisüsteemi ning häirib lipiidide korrapärast rakusisest transporti.

“Kaks aastat tagasi Sergei haigus süvenes. Kui veel mullu, mil poiss lõpetas üheksanda klassi, sai ta ise koolis käia, siis enam mitte. Sergei ei saa enam iseseisvalt kõndida,” kirjeldab poisi seisundit ema Diana.

Seni on Sergei saanud sümptomaatilist ravi, ent nüüd soovitavad raviarstid poisile ravimit Miglustat, mis aitaks aeglustada haiguse kulgu ja parandada oluliselt poisi elukvaliteeti. Ravimiga on kiire, sest Sergei seisund on viimasel ajal jälle halvenema hakanud, ent ravim on ülikallis – makstes aastas ligi 30 000 eurot – ning lapse pere ei suuda selle eest ise tasuda.

Lastefond koos heade annetajate abiga aitab soetada Sergeile vajalikku ravimit Miglustat ligi 30 000 euro ulatuses toetusperioodi jooksul.

Kuidas Sina aidata saad?

Tee ühekordne annetus Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele, lisades selgitusse:

Sergei

  • Swedbank IBAN EE682200221015828742
  • SEB IBAN EE261010220014910011
  • Luminor IBAN EE791700017000285384
  • LHV IBAN EE527700771000610813
  • Coop IBAN EE824204278603586607