Toetuse sisu: Aitame soetada üliharuldase MPAN-geenihaigusega Meribelile vajalikku ravimit Ferriproxi
Toetuse suurus: 1588 eurot toetusperioodil
Toetamise aeg: märts 2021 – märts 2022*
* Üldjuhul pikendab Lastefond toetusperioodi
lõppedes toetusi toetusvajaduse alusel.
Tutvustus
Meribelil (2010) on diagnoositud üliharuldane progresseeruv pärilik haigus – mitokondriaalse membraanivalguga seotud neurodegeneratsioon ehk MPAN. Kogu maailmas on selle diagnoosiga inimesi alla 100. MPAN tähendab, et ajju ladestub raud, mis põhjustab neuroloogilisi kahjustusi. Seda iseloomustavad jalgade nõrkus, lihaste tahtmatu kokkutõmbumine, neuropsühhiaatrilised ja kognitiivsed probleemid. Meribelil diagnoositi haigus 2020. aasta detsembris ning seni on tema sümptomid aeglaselt kulgenud, mispärast on oluline kiiresti sekkuda.
Ravi haigusele ei ole, küll aga võiks mitmete oma ala tippspetsialistide hinnangul aidata ravim Ferriprox oluliselt pidurdada haiguse kulgu, aeglustades või peatades järjest süvenevaid haigussümptomeid.
Lastefond toetab heade annetajate toel Meribelile vajaliku ravimi ostu 1588 euroga aastas.