Toetuse sisu: Aitame tasuda Aleksandrile vajalike ravimite eest
Toetuse suurus: Kaftrio ja Ivakaftor kokku 228 600 eurot
Toetamise aeg: oktoober 2023– oktoober 2024*
*Üldjuhul pikendab Lastefond toetusperioodi
lõppedes toetusi toetusvajaduse alusel.
Tutvustus
Aleksandr (2008) on sõbralik ja intelligentne 15-aastane poiss, tubli 9. klassi õpilane, kes põeb rasket pärilikku harvikhaigust tsüstilist fibroosi. Haigus kahjustab kopse, ummistab hingamisteid ja ei lase lapsel hingata. Tsüstiline fibroos on haigus, mida kahjuks välja ravida ei saa, küll aga on olemas ravimid – Kaftrio ja Ivakaftoor – mis leevendavad haiguse sümptomeid nõnda olulisel määral, et laps saab elada tavapärast elu. Tervisekassa Aleksandri ravi ei rahasta, perel endal aga samuti kogu summat välja käia ei ole, sest vajalike ravimite hind ulatub koos riigile makstava käibemaksuga 228 600 euroni aastas. Tervisekassa hinnangul ei korreleeru ravi eest küsitav hind sellest saadava kasuteguriga.
Sagedased hingamisteede infektsioonid algasid Aleksandril juba 1. eluaastal ning diagnoos sai määratud 1. aasta ja 8. kuu vanusena. Sellest ajast on Aleksandr saanud regulaarselt profülaktilist ravi peamiselt inhalatsiooni teel ning nooremas eas tuli köha ägestumist ja kopsupõletikku ette pigem harva. Peale 10-ndat eluaastat aga aina sagedamini ning viimastel aastatel ca 2 korda aastas. Aleksandr on seetõttu püsinud kaalu ja kasvu osas allpool alumist piiri.
Aleksandri seisund on viimaste aastatega oluliselt halvenenud ning haiglaravi ei anna enam tulemusi. Poiss ei ole enam võimeline käima koolis (9.klass), tema elujõud on silmnähtavalt hääbumas.
Haiguse kulgu aitaks parandada ravim Kaftrio koos ravimiga Ivakaftoor, mis toimivad haigust põhjustavale defektsele valgule, parandades selle tööd. Nende kahe ravimi toimete kombinatsioon vedeldab sekreete, aidates seeläbi leevendada haigussümptomeid.
Sama haigust põeb ka Nora-Liisa, kelle kallist ravi Lastefond käesoleva aasta 1. jaanuarist toetab ning kes on samu ravimeid saanud juba ca 8 kuud. Hea meel on tõdeda, et Nora-Liisa tervisenäitajad on sel ajal oluliselt paranenud.
Seepärast tuleb ka Aleksandrile appi Lastefond, kes tänu heade annetajate abile aitab katta tema ravikulud üheks aastaks summas 228 600 eurot ning pere omaosaluseks jääb 4o00 eurot.
Lastefond toetab Aleksandrit alates 2023 aasta oktoobrist.