Toetuse sisu: tasume Kaiale vajaliku ravimi eest
Toetuse suurus: ravim Kaftrio 32 146 eurot aastas
Toetamise aeg: jaanuar 2024 – detsember 2024*
* Üldjuhul pikendab Lastefond toetusperioodi
lõppedes toetusi toetusvajaduse alusel.
Tutvustus
Kaial (1998) on diagnoositud harvikhaiguste hulka kuuluv kaasasündinud geneetiline haigus tsüstiline fibroos. Haiguse põhjuseks on vigane valk, mis ei tööta nii nagu peab ja seetõttu on haiguse põdejal kõik kehasekreedid viskoossed – sitked ja venivad. Haigust iseloomustab mitme organsüsteemi haaratus – häiritud on higinäärmete, kopsude, seedetrakti, maksa ja kõhunäärme töö. Sekreet ummistab hingamisteid, takistab hingamist ja selle väljaköhimine on raskendatud. Hingamisteedesse jäävad mikroobid põhjustavad korduvaid kopsupõletikke, bronhiite, mistõttu haigus progresseerub ning päädib kroonilise hingamispuudulikkusega.
Kaial on haigusest kaasatud peamiselt hingamiselundid (hingamisteedes on ülikeerukas haigustekitaja) ning tänaseks on tal tekkinud raske hingamispuudulikkus ja vajalik kodune hapnikravi. Lisaks on haigusest tulenevalt kahjustunud Kaia süda ja seedetrakt. Samuti on probleeme kaaluiibega ning välja on kujunenud diabeet. Viimased viis aastat on Kaia pidanud igal aastal 4-5 korda viibima haiglaravil. 2024.aasta algas Kaiale aga erakordselt raskelt ning ta sattus üliraskes seisundis hingamispuudulikkusega haiglasse. Noor naine pidas sõna otses mõttes võitlust oma elu eest. Kaia vajas esimesel võimalusel ravimit Kaftrio. Tervisekassa paraku ravimit ei hüvita ning kõrge hinna tõttu polnud see jõukohane ka Kaia perele tasuda.
Heade annetajate toel õnnestus Lastefondil Kaiale kiiresti abikäsi ulatada ning ravim talle võimaldada. Juba nädala jooksul peale ravi algust hakkas Kaia seisund paranema ning tänaseks on ta kodusel ravil.
Seniajani seisnes tsüstilise fibroosi ravi vaid sümptomite leevendamisel ja nakkushaiguste ennetamisel. 2021. aastal kiitis Euroopa Ravimiamet heaks efektiivse kolmikravi preparaadi ivakaftoor/tesakaftoor/eleksakaftoor kombinatsioonis ivakaftooriga (Kaftrio/Kalydeco). See ravi mõjutab haiguse algpõhjust, taastades mittetoimiva CFTR valgu funktsiooni ja parandades oluliselt kloorikanali defekti. Seeläbi vähenevad kõik tsüstilise fibroosi sümptomid, harvenevad ägenemised ning paraneb elukvaliteet.
Kaia vajab raviarsti sõnul hetkel vastavalt haiguse väljendusele ja esinevale geenimutatsioonile ravi ühe ravimiga neist – Kaftrioga. Kuigi juba tekkinud organkahjustusi ravimiga olematuks ei tee, aitab ravim Kaia haigust stabiliseerida ning püsib lootus kopsusiirdamisele.
Lastefond koos heade annetajate abiga aitab katta Kaiale hädavajaliku ravimi Kaftrio kulud 32 146 euro ulatuses aastas.