Toetuse sisu: Aitame Hendrale soetada ravimit Risdiplam ning katta vajaliku massaaži kulud
Toetuse suurus: enam kui 200 000 eurot aastas
Toetamise aeg: märts 2022 – märts 2024*
*Üldjuhul pikendab Lastefond toetusperioodi
lõppedes toetusi toetusvajaduse alusel.
Tutvustus
Hendra (2002) põeb spinaalset lihasatroofiat alatüüp 2 ehk SMA2, mida põhjustab geenidefekt ning mis viib keha ja hingamislihaste halvatuseni. Lastefondi head annetajad on varem aidanud sama haiguse erinevaid vorme põdevat, tänaseks 3-aastast väikest Annabeli ja peagi 2,5-aastaseks saavat Desireed. Ilma ravita haigus süveneb.
Hendra on oma haiguse tõttu ratastoolis, kuid see ei ole tal takistanud lõpetada edukalt Kiili Gümnaasiumi, selle kõrvalt ka Kiili Kaunite Kunstide koolis kunstikooli, luua õpilasfirma, saada ülikooli sisse kõige parema punktisummaga 98/100-st, maalida, osaleda kunstinäitusel ja võistelda edukalt elektriratastooli saalihoki tiimis. Hendra on oma talendi ja oskustega saavutanud palju enam, kui nii mõnigi terve eakaaslane, lisaks võitleb ta tulihingeliselt liikumispuudega inimeste õiguste eest ja on ülikooli kõrvalt ka organisatsiooni Tudengid Ukraina Heaks sotsiaalmeedia disainer.
Hendra ise kirjutab: „Olen harjunud asju kätte saama raskemal viisil võrreldes tervete inimestega, aga nüüd on hakanud minu haiguse koormus mulle järgi jõudma. Minu tervis on halvenenud viimase aastaga umbes 3 korda kiiremini kui kõik eelmised aastad kokku. Olenemata ka tahtest kunsti luua peale kunstikooli lõpetamist, ei ole harjunud selle mõttega, et kõik, mille nimel ma olen karmilt pingutanud ja sundinud end naeratama, võib korraga kaduda. Minuni on jõudnud hirm, et ma ei jõua ükspäev üles ärgata ja ma ei saagi saavutada seda, mida oleks nii kangesti siin ühiskonnas vaja. Ja muidugi see, et ma pean kõigest loobuma, tagasi koju kolima ja lihtsalt vegeteerima. Ma ei ole selleks loodud, ma tõesti kardan.“
Hendra sai raske diagnoosi 1,5-aastaselt, siis ei olnud selle raske haiguse ohjeldamiseks ühtegi ravivõimalust. Aastaks 2022 on meditsiin sedavõrd arenenud, et maailmas, sealhulgas ka Euroopas, on spinaalse lihasatroofia puhul kasutusel juba kolm ravivõimalust ning mitmed on veel uuringute faasis. Kõik olemasolevad ravivõimalused on aga väga kallid, mis tähendab, et ka muidu kenasti toime tulev pere ei oleks suuteline seda ise rahastama. Õnneks jõudis üks spinaalse lihasatroofia ravim 2022. aastal riiklikule rahastusele… Kuid Hendra jäi sellest ravimist napilt ilma.
Nimelt saavad 2022. aasta algusest ravimit Risdiplam kõik 0–19-aastased SMA1 ja SMA2 patsiendid, kuid Hendral on sünnipäev jaanuaris ning ta sai tollal just 20-aastaseks. Hendrale ravivõimaluse andmist toetavad aga nii tema raviarst kui ka Tartu Ülikooli Kliinikumi harvikhaiguste kompetentsikeskuse arstid ja geneetikud.
Seepärast toetab Lastefond koos heade annetajate abiga Hendrale ravimi Risdiplam soetamist rohkem kui 200 000 euroga aastas, et raske haigus ei süveneks. Lisaks tuli Lastefond heade annetajate toel 2023. aastal appi ka neiule vajaliku massaaži eest tasumisel 960 euro ulatuses toetusperioodi jooksul.
Lastefond toetab Hendrat alates 2022. aasta märtsikuust.