Toetuse sisu: Aitame tasuda Desireele vajalike ortooside omaosaluse
Toetuse suurus: ortooside omaosalus 96,38 eurot (ühekordne)
Toetamise aeg: 2023*
*Üldjuhul pikendab Lastefond toetusperioodi
lõppedes toetusi toetusvajaduse alusel.
Tutvustus
Desiree (2019) on pisitüdruk, kel on diagnoositud spinaalne lihasatroofia alatüüp 2 ehk SMA2. Seda haigust põhjustab geenidefekt, mis viib keha ja hingamislihaste halvatuseni. Ilma ravita haigus süveneb ning SMA2 alavormi puhul ei hakka lapsed käima, nende motoorsed oskused taandarenevad ja nad jäävad liikumatult ratastooli. Mõni laps sureb hingamisraskuste tõttu juba lapseeas, kuid enamasti elavad nad noore täiskasvanueani.
Nii Desiree raviarsti kui ka erinevate spetsialistide hinnangul on selle haiguse puhul väga oluline alustada raviga võimalikult vara, kõige efektiivsemaks hinnatakse teadusuuringutele tuginedes haiguse ravi enne sümptomite avaldumist. Desiree on väga vapper pisike tüdruk, kes 2021. aasta suvel, olles tollal 1,5-aastane, ütles oma esimesi sõnu, suutis iseseisvalt istuda ning tahtis väga ka oma vennale järele lipata, kuid jalad ei teinud koostööd. Ka oma pisikesi käsi ei jaksanud Desiree enam rinnast kõrgemale tõsta ning kui ta varem käputas, siis tollal enam mitte. Meditsiinilises keeles on tegemist motoorsete oskuste taandarenguga, lapse vaimseid võimeid haigus ei mõjuta.
Kõiki aspekte kaaludes, pidades nõu raviarsti ja perega, otsustas Lastefondi nõukogu toetada ravimi Risdiplam (Evrysdi) soetamist. Tegemist on kõige uuema ravimiga, mis stimuleerib valgu tootmist vigases geenis, ning Desiree haiguse diagnoos, tema vanus ja seisund vastasid ravi näidustustele. Ravim on igapäevaselt manustatav, ravi sellega on eluaegne.
Lastefond toetas Desiree ravi Risdiplamiga heade annetajate toel 2021. aasta juunikuust kuni 2021. aasta detsembrini. 2022. aasta jaanuaris sai ravim riikliku rahastuse ning Desiree ühes teiste 0–19-aastaste SMA-patsientidega hakkas seda saama Tervisekassa toel.
2022. aastal oli Lastefond tänu heade annetajate abile pisitüdrukule abiks koduse tegevusteraapia (sh terapeudi transpordikulude), füsioteraapia ning füsioteraapiaks vajalike pehmete klotside kulude katmisel.
Praegu aitab Lastefond soetada Desireele vajalikud ortoosid. Ortooside kogumaksumusest 90% katab Sotsiaalkindlustusamet, 10% ehk 96,38 eurot jääb aga pere omaosaluseks. Lastefond tänu heade annetajate abile aitab selle summa katta.
Juba kaks kuud pärast raviga alustamist tegi Desiree samme toe najal ning natuke vähem kui aasta hiljem, 2022. aasta maikuus tegi pisitüdruk ka esimesed täiesti iseseisvad sammud. Tänaseks sammub laps, kes ilma õigeaegse ravita lihtsalt hääbunud oleks, julgelt, enesekindlalt ja reipalt ringi. Vaata ise järele: https://www.facebook.com/lastefond/videos/6077023205721707!
2023. aasta juunikuus kirjutas Desireest ja tema perest ka Virumaa Teataja.