Toetuse sisu: Aitame Desireele soetada ravimit Risdiplam (Evrysdi)
Toetuse suurus: ravi alustamiseks 220 000 eurot, ravi eluaegne; lisaks kodune tegevusteraapia ca 430 eurot kuus, füsioteraapia ca 600 eurot toetusperioodil ning pehmed klotsid füsioteraapiaks 151,99 eurot (ühekordne)
Toetamise aeg: juuni 2021 – juuni 2023*
*Üldjuhul pikendab Lastefond toetusperioodi
lõppedes toetusi toetusvajaduse alusel.
Tutvustus
Desiree (2019) on pisitüdruk, kel diagnoositud spinaalne lihasatroofia alatüüp 2 ehk SMA2. Seda haigust põhjustab geenidefekt, mis viib keha ja hingamislihaste halvatuseni. Ilma ravita haigus süveneb ning SMA2 alavormi puhul ei hakka lapsed käima, nende motoorsed oskused taandarenevad ja nad jäävad liikumatult ratastooli. Mõni laps sureb hingamisraskuste tõttu juba lapseeas, kuid enamasti elavad nad noore täiskasvanueani.
Nii Desiree raviarsti kui ka erinevate spetsialistide hinnangul on selle haiguse puhul väga oluline alustada raviga võimalikult vara, kõige efektiivsemaks hinnatakse teadusuuringutele tuginedes haiguse ravi enne sümptomite avaldumist. Desiree on väga vapper pisike tüdruk, kes ütleb oma esimesi sõnu, suudab iseseisvalt istuda ning tahab väga ka oma vennale järele lipata, kuid jalad ei tee koostööd. Ka oma pisikesi käsi ei jaksa Desiree enam rinnast kõrgemale tõsta ning kui ta varem käputas, siis nüüd enam mitte. Meditsiinilises keeles on tegemist motoorsete oskuste taandarenguga, lapse vaimseid võimeid haigus ei mõjuta.
Kõiki aspekte kaaludes, pidades nõu raviarsti ja perega, otsustas Lastefondi nõukogu toetada ravimi Risdiplam (Evrysdi) soetamist. Tegemist on kõige uuema ravimiga, mis stimuleerib valgu tootmist vigases geenis, ning Desiree haiguse diagnoos, tema vanus ja seisund vastavad ravi näidustustele. Ravim on igapäevaselt manustatav, ravi sellega on eluaegne.
Lastefond toetab Desiree ravi vaid tänu heade annetajate abile. Samuti tasub Lastefond heade annetajate toel Desiree koduse tegevusteraapia kulud, mis koos terapeudi transpordikuludega on kokku ca 430 eurot kuus, ning füsioteraapia kulud, mida on ca 60 eurot ühe korra kohta (toetusperiood ehk 10 kuud füsioteraapiat seega kokku ca 600 eurot). 2021. aastal aitas Lastefond heade annetajate abiga Desireele soetada ka füsioteraapiaks vajalikud pehmed klotsid, mida saab kasutada erinevate harjutuste teostamisel ning mis maksid koos kohaletoimetamisega 151,99 eurot.