Toetuse sisu: Aitame tasuda kalli ravimi eest ja soetada kommunikaatori
Toetuse suurus: ravim 523 328 eurot toetusperioodil ja kommunikaator 1310 eurot
Toetamise aeg: ravim oktoober 2025 – oktoober 2026 ning kommunikaator 2025 ühekordselt*
* Üldjuhul pikendab Lastefond toetusperioodi
lõppedes toetusi toetusvajaduse alusel.
Tutvustus
Eva-Adelinel (2022) on Retti sündroom. See on aju arengut häiriv geneetiline haigus, kus algul kulgeb lapse areng normilähedaselt, kuid siis hakkavad oskused ja arusaamine ümbritsevast taandarenema. Kaovad sotsiaalsed oskused ja eesmärgipärane käe kasutamine, tekivad korduvad liigutused.
Eva-Adeline sai Retti sündroomi diagnoosi 2 aastaselt. Kuni 1,5 aastaseks saamiseni arenes tüdruk nagu teised temaealised ning omandas kõik eakohased oskused (va kõndimise, mis siiski hiljem teraapiatoel lisandus), ta moodustas juba ka kahesõnalisi lauseid. Ühel hetkel aga hakkasid sõnad ja oskused kaduma.
Kaks ja pool aastat tagasi tuli USA-s turule esimene Retti sündroomi ravim Daybue (Trofinetide), mis peatab aju kiire hävingu ja on väga olulisel määral parandanud tuhandete selle haigusega inimeste elukvaliteeti. Ravim parandab ühendust närvirakkude vahel ning vähendab põletikku ajus, tänu millele paraneb sotsiaalse suhtlemise oskus, tähelepanuvõime ja suutlikkus teha igapäevatoiminguid ning vähenevad käitumis- ja uneprobleemid – kokkuvõttes kasvab oluliselt üleüldine kehaline ja vaimne heaolu. Ravimi hind on aga kõrge ning selleks, et Eva-Adeline ravi saaks kesta, palub pere annetajate abi. Pere panustab ravisse ka ise.
Kuna Eva-Adeline diagnoosiga kaasnevad raskused suhtlemisel, on selleks, et teised saaksid aru tüdruku soovidest ja mõtetest, asendamatu abimees ja abivahend õppeteekonnal kommunikaator Tobii I-13, mille omaosalust Lastefond koos heade annetajatega perel tasuda aitab.
Lastefond toetab Eva-Adelinet 2025. aastast.