Toetuse sisu: Aitame tasuda Kuldarile vajalike abivahendite – eriistme ja tõstukistme omaosaluse
Toetuse suurus: eriistme omaosalus 213 eurot ning tõstukistme omaosalus 1083,19 eurot (ühekordne)
Toetamise aeg: 2023*
* Üldjuhul pikendab Lastefond toetusperioodi
lõppedes toetusi toetusvajaduse alusel.
Tutvustus
Kuldaril (sünniaasta 2012) on tuvastatud Klinefelteri sündroomi üliharuldane variant 48 XXXY (esinemissagedus 1:50 000) – kaasasündinud geneetiline poisslaste haigus, mille põhjuseks on kaks üleliigset X-kromosoomi. Selle sündroomi korral esineb arengu hilinemist, kõneprobleeme, aktiivsus- ja tähelepanuhäireid.
Hiljem diagnoositi lapsel ka südamerike, mille tõttu teda opereeriti. Operatsioonist taastumise ajal tekkis poisil aga südameseiskumine ning ta vajas elustamist.
Laps viibis pikalt haiglaravil, kuna oli raskes seisundis ja tal diagnoositi hüpoksiline entsefalopaatia ehk ulatuslik ajutalitluse häire. Et Kuldar saaks suunduda kodusele hooldusele, vajas ta mitmeid abivahendeid – aspiraatorit, ambukotti, aspiraatori bakterfiltreid, trahheostoomi niisutusfiltreid, trahheakanüüle, aspiratsioonikateetreid, trahheostoomi puhastusplaastreid, gastrostoomi süstlaid, haavaloputuslahust, gastrostoomi haavapatju jm.
Lisaks ei suuda laps ise süüa ega neelata, hingab trahheostoomi (hingamisteede hingetoru ehk trahhea ülaossa loodud hingamisava) abil ning vajab ööpäevaringset hooldust. Toitmiseks on talle paigaldatud gastrostoom (maosond). Et tagada lapsele kasvamiseks vajalik kaloraaž, tuli teda toita aasta jooksul ravitoiduga. Kõige selle eest tasumine käis perele üle jõu ning Lastefond otsustas peret aidata. Praegu Kuldar enam ravitoitu ei tarbi ning pere on asendanud selle täielikult kodutoiduga.
Lastefond on Kuldarit toetanud vajalike abi- ja hooldusvahendite soetamisel ja rentimisel alates 2017. aasta märtsikuust. Lisaks on Lastefond olnud abiks lapsele uue turvatooli soetamisel, mille 10%-suurusest omaosalusest pool aitas perel katta kohalik omavalitsus ning teise poole heade annetajate toel Lastefond. 2021. aastal aitas Lastefond tänu heade annetajate abile soetada Kuldarile ka uue ratastooli istme.
Hetkel aitab Lastefond heade annetajate abiga soetada Kuldarile vajaliku individuaalse istme kärusse, kuna laps on vahepeal nii palju kasvanud ja eelmine iste on väikeseks jäänud. Sotsiaalkindlustusamet toetab istme, mille kogumaksumus on 4250 eurot, soetamist 95% ulatuses. See jätab pere omaosaluseks 5% ehk 213 eurot, mille Lastefond heade annetajate toel aitab tasuda.
Sarnastel tingimustel aitab Sotsiaalkindlustusamet tasuda ka 95% teise abivahendi – tõstukistme – kogumaksumusest. Abivahendi eesmärk on aidata ratastoolis istuva inimese tõstmisel kas sõidukisse või sealt välja. Iste käib ratastooli peale, tänu millele ei pea last eraldi autosse ega tooli tõstma. 5% omaosalus selle abivahendi puhul on 1083,19 eurot ning Lastefond tänu heade annetajate abile aitab selle katta.
Seega kokku toetab Lastefond hetkel Kuldarile vajalike abivahendite soetamist 1296,19 euroga.