Toetuse sisu: Aitame tasuda Kuldarile vajalike abivahendite rendikulud

Toetuse suurus: 225 eurot toetusperioodil

Toetamise aeg: mai 2022 – aprill 2023*

* Üldjuhul pikendab Lastefond toetusperioodi
lõppedes toetusi toetusvajaduse alusel.

Tutvustus

Kuldaril (sünniaasta 2012) on tuvastatud Klinefelteri sündroomi üliharuldane variant 48 XXXY (esinemissagedus 1:50 000) – kaasasündinud geneetiline poisslaste haigus, mille põhjuseks on kaks üleliigset X-kromosoomi. Selle sündroomi korral esineb arengu hilinemist, kõneprobleeme, aktiivsus- ja tähelepanuhäireid.

Hiljem diagnoositi lapsel ka südamerike, mille tõttu teda opereeriti. Operatsioonist taastumise ajal tekkis poisil aga südameseiskumine ning ta vajas elustamist.

Laps viibis pikalt haiglaravil, kuna oli raskes seisundis ja tal diagnoositi hüpoksiline entsefalopaatia ehk ulatuslik ajutalitluse häire. Et Kuldar saaks suunduda kodusele hooldusele, vajas ta mitmeid abivahendeid – aspiraatorit, ambukotti, aspiraatori bakterfiltreid, trahheostoomi niisutusfiltreid, trahheakanüüle,  aspiratsioonikateetreid, trahheostoomi puhastusplaastreid, gastrostoomi süstlaid, haavaloputuslahust, gastrostoomi haavapatju jm.

Lisaks ei suuda laps ise süüa ega neelata, hingab trahheostoomi (hingamisteede hingetoru ehk trahhea ülaossa loodud hingamisava) abil ning vajab ööpäevaringset hooldust. Toitmiseks on talle paigaldatud gastrostoom (maosond). Et tagada lapsele kasvamiseks vajalik kaloraaž, tuli teda toita aasta jooksul ravitoiduga. Kõige selle eest tasumine käis perele üle jõu ning Lastefond otsustas peret aidata. Praegu Kuldar enam ravitoitu ei tarbi ning pere on asendanud selle täielikult kodutoiduga.

Lastefond on Kuldarit toetanud vajalike abi- ja hooldusvahendite soetamisel alates 2017. aasta märtsikuust. Lisaks on Lastefond olnud abiks lapsele uue turvatooli soetamisel, mille 10%-suurusest omaosalusest poole aitas perel katta kohalik omavalitsus ning teise poole heade annetajate toel Lastefond. 2021. aastal aitas Lastefond tänu heade annetajate abile soetada Kuldarile ka uue ratastooli istme.

Hetkel aitab Lastefond heade annetajate abiga katta Kuldari abivahendite – vankri ja seisulaua – rendikulud 225 euro ulatuses toetusperioodi jooksul.

Kuidas Sina aidata saad?

Hakka püsiannetajaks
Osta heategevuslikke meeneid

Tee ühekordne annetus Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele, lisades selgitusse:

Kuldar

  • Swedbank IBAN EE682200221015828742
  • SEB IBAN EE261010220014910011
  • Luminor IBAN EE791700017000285384
  • LHV IBAN EE527700771000610813
  • Coop IBAN EE824204278603586607