Toetame raske lihashaigusega Maru

Toetuse sisu: Aitame soetada Marule vajaliku trenažööri

Toetuse suurus: 4385 eurot (ühekordne)

Toetamise aeg: 2022*

* Üldjuhul pikendab Lastefond toetusperioodi
lõppedes toetusi toetusvajaduse alusel.

Tutvustus

Marul (2008) on diagnoositud haruldane haigus nimega Duchenne’i lihasdüstroofia. Tegemist on raske progresseeruva lihashaigusega, mis esineb viiel inimesel 100 000st ning algab lapseeas. Maru puhul on tegemist uustekkelise geenimutatsiooniga, mis tähendab, et ta ei ole seda haigust pärinud oma vanematelt.

Duchenne’i lihasdüstroofia korral suureneb esialgu haige lihaste koe maht ja tekib lihasnõrkus, haiguse süvenedes kõhetuvad kõik lihased. Laste vaimset võimekust haigus ei puuduta, ent hiljemalt 12–13 eluaastaks jäävad nad ratastooli. Marust sai ratastoolis liikuja 7-aastaselt, igapäevatoimingutes ja liikumisel vajab laps praegugi vanemate abi. Selleks, et poisi lihased oleksid võimalikult heas vormis ja lapse iseseisev tegevusvõime säiliks maksimaalsena, on pidev liikumine ja treening väga olulised.

Varem oli Marul võimalus seoses rehabilitatsiooniteenusega kasutada käte ja jalgade treenimiseks Motomed Viva 2 trenažööri, ent pärast piirangute kehtestamist ei ole see haiglasiseselt enam võimalik. Pealegi võiks spetsialistide hinnangul trenažöör lapsel hoopis kodus olla, et Maru saaks seda igal sobival ajahetkel kasutada, sest ta vajab seda enam, kui rehabilitatsiooniteenus võimaldaks.

Lapse seisundi tõttu on erinevad tegevused ja harjutused, mille läbi liikumist parandada, piiratud – ent MOTOmed Loop Light trenažöör annaks hea võimaluse nii käte kui ka jalgade treenimiseks, lisaks parandaks vereringlust ja aitaks vältida kontraktuure.

4811 eurot maksva trenažööri hinnast 426 eurot katab kohalik omavalitsus. Ülejäänud 4385 eurot aitab tasuda Lastefond, tänu heade annetajate abile.