Toetuse sisu: Aitame katta Marule vajaliku ravimi Otalogen/atalureen kulusid ning hingamist toetava vibratsioonivesti soetamise kulu
Toetuse suurus: ravimi Otalogen/atalureen kulu kuni 110 000 eurot toetusperioodil ning vibratsioonivest 11 590 eurot
Toetamise aeg: Otalogen/atalureen ravi mai 2026 – november 2026; vibratsioonivesti soetamise aeg 2025*
* Üldjuhul pikendab Lastefond toetusperioodi
lõppedes toetusi toetusvajaduse alusel.
Tutvustus
Marul (2008) on diagnoositud haruldane haigus nimega Duchenne’i lihasdüstroofia. Tegemist on raske progresseeruva lihashaigusega, mis esineb viiel inimesel 100 000st ning algab lapseeas. Maru puhul on tegemist uustekkelise geenimutatsiooniga, mis tähendab, et ta ei ole seda haigust pärinud oma vanematelt.
Duchenne’i lihasdüstroofia korral suureneb esialgu haige lihaste koe maht ja tekib lihasnõrkus, haiguse süvenedes kõhetuvad kõik lihased. Laste vaimset võimekust haigus ei puuduta, ent hiljemalt 12–13 eluaastaks jäävad nad ratastooli. Marust sai ratastoolis liikuja 7-aastaselt, igapäevatoimingutes ja liikumisel vajab ta abi.
Marul on vaja hingamist toetavat vibratsioonivesti. Kaasaegne seade aitab veeldada sekreeti ning tagab seeläbi parema hingamisteede avatuse. Vibratsioonivesti saab kasutada kodus. Selle seadme Maru Lastefondi ja heade annetajate toel enda kasutusse ka sai.
Nüüd on Maru jaoks tekkinud uus oluline ravivõimalus. Maru ja tema pere on seda võimalust oodanud aastaid. Lastefond aitab heade annetajate toel katta Marule vajaliku ravimi Otalogen/atalureen kulusid. Ravimi eesmärk on pidurdada raske lihashaiguse süvenemist ning lükata edasi hingamispuudulikkuse ja hingamisaparaadi vajaduse teket. Maru jaoks tähendab see väärtuslikku aega ja paremat elukvaliteeti.
Varem (2022. aastal) oleme heade annetajate abil soetanud Marule käte ja jalgade treenimiseks MOTOmed Loop Light trenažööri 4385 euro eest.