Toetuse sisu: Aitame soetada Hendrikule pulssoksümeetri andurid
Toetuse suurus: 2928 eurot toetusperioodil
Toetamise aeg: 2024
* Üldjuhul pikendab Lastefond toetusperioodi
lõppedes toetusi toetusvajaduse alusel.
Tutvustus
Hendrikul (2022) on diagnoositud raske geneetiline haigus – müotoonilise düstroofia kaasasündinud vorm, mis väljendub lihasnõrkuse (sh näo- ja kaelalihaste nõrkuse), madala vererõhu ja hingamisraskuste näol. Haigust põdevatel beebidel võib lisaks esineda ka südame- ja nägemisprobleeme. Haiguse esinemissagedus on 1:8000.
Müotoonilist düstroofiat ei ole võimalik välja ravida, ent selle sümptomeid saab leevendada. Nõnda on Hendrikule paigaldatud trahheostoom ehk kunstlikult loodud hingamisava hingetorus, ja gastrostoom, mille abil pisipoiss toitub. Sellest aga ei piisa – Hendriku raviarsti sõnul vajab laps koduseks jälgimiseks veel ka pulssoksümeetrit, mis aitab mõõta hapniku sisaldust lapse veres, ning ambukomplekti juhuks, kui laps peaks vajama elustamist.
Hädavajalikud seadmed võiks laps saada kaasa haiglast, ent Hendriku puhul ei ole see võimalik, sest tema diagnoos ei ole “õige”. See tähendab, et kuna Hendrikul ei ole hapnikravi näidustust, ei ole talle ka ette nähtud aparaate, mille eest tasuks Tervisekassa. Nii sattus pisipoisi pere väga keerulisse olukorda – lapsele eluliselt vajalike seadmete hind oli kokku üle 4000 euro.
Lastefond heade annetajate abil soetas Hendrikule vajalikud seadmed 2022. aastal: pulssoksümeetri ja ambukomplekti, mille maksumus oli 4270 euro. Uuel toetusperioodil tasume pulssoksümeetri andurite maksumuse (6 pakki) 2928 euro ulatuses.