Toetame müotoonilise düstroofiaga Hendrikut

Toetuse sisu: Aitame soetada Hendrikule vajaliku pulssoksümeetri ja ambukomplekti

Toetuse suurus: 4270 eurot toetusperioodil

Toetamise aeg: 2022*

* Üldjuhul pikendab Lastefond toetusperioodi
lõppedes toetusi toetusvajaduse alusel.

Tutvustus

Hendrikul (2022) on diagnoositud raske geneetiline haigus – müotoonilise düstroofia kaasasündinud vorm, mis väljendub lihasnõrkuse (sh näo- ja kaelalihaste nõrkuse), madala vererõhu ja hingamisraskuste näol. Haigust põdevatel beebidel võib lisaks esineda ka südame- ja nägemisprobleeme. Haiguse esinemissagedus on 1:8000.

Müotoonilist düstroofiat ei ole võimalik välja ravida, ent selle sümptomeid saab leevendada. Nõnda on Hendrikule, kes praegu koos emaga haiglas viibib, paigaldatud trahheostoom ehk kunstlikult loodud hingamisava hingetorus, ja gastrostoom, mille abil pisipoiss toitub. Sellest aga ei piisa – Hendriku raviarsti sõnul vajab laps koduseks jälgimiseks veel ka pulssoksümeetrit, mis aitab mõõta hapniku sisaldust lapse veres, ning ambukomplekti juhuks, kui laps peaks vajama elustamist.

Hädavajalikud seadmed võiks laps saada kaasa haiglast, ent Hendriku puhul ei ole see võimalik, sest tema diagnoos ei ole “õige”. See tähendab, et kuna Hendrikul ei ole hapnikravi näidustust, ei ole talle ka ette nähtud aparaate, mille eest tasuks Eesti Haigekassa. Nii on pisipoisi pere sattunud väga keerulisse olukorda – lapsele eluliselt vajalikud seadmed lähevad kokku maksma üle 4000 euro.

Lastefond koos heade annetajate abiga aitab soetada Hendrikule vajalikud seadmed – pulssoksümeetri ja ambukomplekti – 4270 euro ulatuses toetusperioodi jooksul.