Toetuse sisu: Aitame soetada Hendrikule pulssoksümeetri andurid
Toetuse suurus: 1000 eurot toetusperioodil
Toetamise aeg: märts 2026 kuni märts 2027
* Üldjuhul pikendab Lastefond toetusperioodi
lõppedes toetusi toetusvajaduse alusel.
Tutvustus
Hendrikul (2022) on diagnoositud raske geneetiline haigus – müotoonilise düstroofia kaasasündinud vorm, mis väljendub lihasnõrkuse (sh näo- ja kaelalihaste nõrkuse), madala vererõhu ja hingamisraskuste näol. Haigust põdevatel beebidel võib lisaks esineda ka südame- ja nägemisprobleeme. Haiguse esinemissagedus on 1:8000.
Müotoonilist düstroofiat ei ole võimalik välja ravida, ent selle sümptomeid saab leevendada. Nõnda on Hendrikule paigaldatud trahheostoom ehk kunstlikult loodud hingamisava hingetorus, ja gastrostoom, mille abil pisipoiss toitub. Hendrik on hakanud aga vähehaaval ise suukaudselt sööma ning ei taha sugugi enam voodis püsida, vaid liigub ise pepu peal ringi. Vaikselt harjutab sihikindel poiss ka käputamist.
Lastefond soetas 2022. aastal ja 2024. aastal Hendrikule heade annetajate toel pulssoksümeetri, mis aitab mõõta hapniku sisaldust lapse veres, ning 2022. aastal ambukomplekti juhuks, kui laps peaks vajama elustamist. Hädavajalikud seadmed oleks võinud laps saada kaasa haiglast, ent Hendriku puhul ei ole see võimalik, sest tema diagnoos ei ole “õige”. See tähendab, et kuna Hendrikul ei ole hapnikravi näidustust, ei ole talle ka ette nähtud aparaate, mille eest tasuks Tervisekassa.
Uuel toetusperioodil aitame tasuda pulssoksümeetri andurite kulud summas 1000 eurot.