Toetuse sisu: Aitame tasuda ravimi Tanganil eest
Toetuse suurus: 202,08 eurot toetusperioodil
Toetamise aeg: september 2026 – september 2027*
* Üldjuhul pikendab Lastefond toetusperioodi
lõppedes toetusi toetusvajaduse alusel.
Tutvustus
Karolina (2013) põeb haruldast progresseeruvat haigust ataksia-telangiektaasiat ehk Louis-Bar sündroomi. Haigus mõjutab nii närvisüsteemi kui ka immuunsust ning Karolina igapäevaelu muudavad keerulisemaks tasakaaluhäired ja tugevad tahtmatud liigutused.
Haiguse kulgu peatavat ravi täna ei ole ning seetõttu on väga oluline leevendada sümptomeid ja toetada Karolina igapäevast toimetulekut nii palju kui võimalik. Üheks ravimiks, millest arstid loodavad talle abi, on Tanganil. Ravim ei ravi haiguse algpõhjust, kuid seda kasutatakse liikumis- ja koordinatsioonihäirete leevendamiseks ning eesmärk on aidata Karolinal paremini toime tulla.
Karolina vajab Tanganili 2 pakki kuus ehk 24 pakki aastas. Ravimi aastane maksumus on 202,08 eurot ning Lastefond katab selle summa heade annetajate toel. Lastefondi abi on Karolina jaoks oluline eelkõige seetõttu, et ravim ei ole perele tavapärasel viisil lihtsalt kättesaadav.
Lastefond toetab Karolinat alates 2026. aastast.