Toetuse sisu: Aitame toetada haruldase PURA sündroomiga Erika kodust füsioteraapiat ja tegevusteraapiat
Toetuse suurus: 2160 eurot füsioteraapia + 1296 eurot tegevusteraapia, kokku 3456 eurot
Toetamise aeg: jaanuar 2022 – detsember 2023*
*Üldjuhul pikendab Lastefond toetusperioodi
lõppedes toetusi toetusvajaduse alusel.
Tutvustus
Erikal (2016) on ainsa lapsena Eestis diagnoositud haruldane geneetiline haigus PURA-sündroom, millega kaasneb muuhulgas madal lihastoonus ja arengu hilistumine. Lisaks on lapsel diagnoositud epilepsia. Lapse liikumine on piiratud ning tema lihaste baastoonus on madal ja aktiivsete liigutuste hulk vähene. Erika käib regulaarselt füsioteraapias üks kord nädalas rehabilitatsiooniprogrammi raames, kuid ainult sellest teenusest praegu talle ei piisa. Ta vajaks lisaks kodust füsioteraapiat, et arendada istumisvõimet ja kehahoidu. See parandaks tema elukvaliteeti ning looks talle paremad eeldused lasteaias toimetulekuks, kuhu perel on plaanis teda harjutama hakata.
Tulenevalt haruldasest diagnoosist on Erikal lihashüpotoonia, mille tulemusena vajab pidevalt nii füüsilist kui ka verbaalset suunamist ning juhendamist erinevate tegevuste sooritamiseks. Siinkohal aitaks Erikat kodune tegevusteraapia, mille eesmärk on võimaldada nii Erikal kui ka perel elada võimalikult tavapärast elu, tagada iseseisvus Erikale valikute tegemisel ning vähendada pereliikmete, tugiisiku ja lähedaste hoolduskoormust.
Lastefond koos heade annetajate abiga aitab katta Erika füsio- ja tegevusteraapia kulud, mida on toetusperioodil kokku 3456 eurot. Teraapiate kogumaksumusest 10% jääb pere omaosaluseks.
Lastefond on Erikat toetanud alates 2018. aastast, aidates Erikale soetada kompressioonriideid, mis on aidanud parandada lapse üldfüüsilist arengut. Surverõivad aitavad keha juhtida, et hoida ära lülisamba kõverused ja rindkere deformatsioon, mis aitab omakorda vältida hingamisprobleeme.