Toetuse sisu: Aitame toetada haruldase PURA sündroomiga Erika tegevusteraapiat ja kodust füsioteraapiat
Toetuse suurus: tegevusteraapia 450 eurot ja kodune füsioteraapia 1742 eurot
Toetamise aeg: tegevusteraapia aprill 2024 – detsember 2024 ja kodune füsioteraapia mai 2024 – detsember 2024*
*Üldjuhul pikendab Lastefond toetusperioodi
lõppedes toetusi toetusvajaduse alusel.
Tutvustus
Erikal (2016) on ainsa lapsena Eestis diagnoositud haruldane geneetiline haigus PURA-sündroom, millega kaasneb muuhulgas madal lihastoonus ja arengu hilistumine. Lisaks on lapsel diagnoositud epilepsia. Lapse liikumine on piiratud ning tema lihaste baastoonus on madal ja aktiivsete liigutuste hulk vähene.
Tulenevalt haruldasest diagnoosist on Erikal lihashüpotoonia, mille tulemusena vajab pidevalt nii füüsilist kui ka verbaalset suunamist ning juhendamist erinevate tegevuste sooritamiseks. Siinkohal aitab Erikat tegevusteraapia, mille eesmärk on võimaldada nii Erikal kui ka perel elada võimalikult tavapärast elu, tagada iseseisvus Erikale valikute tegemisel ning vähendada pereliikmete, tugiisiku ja lähedaste hoolduskoormust.
Lastefond koos heade annetajate abiga aitab katta Erika tegevusteraapia ja koduse füsioteraapia kulud, mida on toetusperioodil kokku 2192 eurot. Teraapiate kogumaksumusest 10% jääb pere omaosaluseks. Erikat toetab ka kohalik omavalitsus.
Lastefond on Erikat toetanud alates 2018. aastast, aidates talle soetada kompressioonriideid, mis on aidanud parandada lapse üldfüüsilist arengut. Surverõivad aitavad keha juhtida, et hoida ära lülisamba kõverused ja rindkere deformatsioon, mis aitab omakorda vältida hingamisprobleeme. Samuti on Lastefond toetanud Erika füsioteraapiat, et arendada istumisvõimet ja kehahoidu.