Toetuse sisu: Aitame toetada haruldase PURA sündroomiga Erika kodust füsioteraapiat
Toetuse suurus: 3600 eurot toetusperioodil
Toetamise aeg: kodune füsioteraapia aprill 2026 kuni märts 2027*
*Üldjuhul pikendab Lastefond toetusperioodi
lõppedes toetusi toetusvajaduse alusel.
Tutvustus
Erikal (2016) on ainsa lapsena Eestis diagnoositud haruldane geneetiline haigus PURA-sündroom, millega kaasneb muuhulgas madal lihastoonus ja arengu hilistumine. Lisaks on tal diagnoositud epilepsia. Lapse liikumine on piiratud, tema lihaste baastoonus on madal ja aktiivsete liigutuste hulk vähene. Tulenevalt haruldasest diagnoosist on Erikal lihashüpotoonia, mille tulemusena vajab ta pidevalt nii füüsilist kui ka verbaalset suunamist ning juhendamist erinevate tegevuste sooritamiseks.
Füsioteraapia aitab arendada Erika istumisvõimet ja kehahoidu. Viimase aasta jooksul on Erikal tunduvalt paranenud istumistasakaal, ta suudab paremini seista seisulaual ning paranenud on ka käeline osavus. Ta on muutunud kontaktsemaks ja häälekamaks, huvitub rohkem ümbritsevast ning on rõõmsameelne.
Lastefond aitab koos heade annetajate abiga katta Erika koduse füsioteraapia kulud, mida on toetusperioodil kokku 3600 eurot. Teraapia kogumaksumusest 10% jääb pere omaosaluseks.
Lastefond on Erikat toetanud alates 2018. aastast, aidates talle soetada kompressioonriideid, mis on aidanud parandada lapse üldfüüsilist arengut. Surverõivad aitavad keha juhtida, et hoida ära lülisamba kõverused ja rindkere deformatsioon, mis aitab omakorda vältida hingamisprobleeme.