Toetuse sisu: Aitame katta Egerti ravireisiga seotud mittemeditsiinilised kulud
Toetuse suurus: 1260 eurot (ühekordne)
Toetamise aeg: august 2023*
* Üldjuhul pikendab Lastefond toetusperioodi
lõppedes toetusi toetusvajaduse alusel.
Tutvustus
Egertil (2011) on diagnoositud raske kaasasündinud haigus – Goldenhari sündroom. See väljendub enamasti kõrva, nina, pehme suulae, huule ja/või alalõua mittetäielikus arengus ühel kehapoolel. Kaasneda võivad erinevad nahaprobleemid ja sündroom võib mõjutada ka siseelundite arenemist selsamal kehapoolel. Egertil väljendub haigus vasaku kõrva ning seega vasakul pool kuulmise puudumises.
Esimesed viis elupäeva veetis Egert intensiivraviosakonnas, võideldes oma elu eest. Tänaseks on laps läbi teinud mitmeid operatsioone ning arstide positiivseks üllatuseks ravile väga hästi allunud. Hoolimata igapäevastest raskustest, mida haruldane diagnoos Egertile valmistab, käib laps edukalt tavakoolis ja saab kõigi eakohaste tegevustega hakkama.
Hetkel kasutab Egert luukuulmisimplantaati, mis võimaldab ruumilist kuulmist ja aitab kaasa kõne arengule, ent aparaadil on oma puudused – näiteks ei saa seda kanda mütsi all ning seega kasutada jahedamatel aastaaegadel õues liikudes, mis muudab tänaval ja liikluses viibimise olulise kuulmislanguse tõttu väga ohtlikuks.
Täna oleks arstliku konsiiliumi sõnul kõige optimaalsem teostada Egertile ühepoolne kõrvalesta taastamine ehk rekonstrueerida Egertile uus vasak kõrv, Eestis ei võeta selletaolist operatsiooni ette aga enne, kui patsient on vähemalt 16–18 aastat vana. Parimad tulemused annab operatsioon aga just nooremate patsientide osas, kes on vanuses 9–11, täpselt nagu Egert.
Küll aga teostab kõnealust operatsiooni haigla nimega Oberhavel Kliniken GmbH, mis asub Saksamaal. Eesti Tervisekassa on võtnud enda katta kõik operatsiooniga kaasnevad meditsiinilised kulutused, kuid ravivisiidiga seotud mittemeditsiinilised kulutused nagu lennupiletid, kindlustus, majutus, transport jpm, mida on kokku 2260 eurot, jäävad pere enda kanda.
Pere on pöördunud kohaliku omavalitsuse – Toila vallavalitsuse poole, kes leidis võimaluse toetada lapse ravivisiiti 1000 euroga. Ülejäänud 1260 euro tasumisel vajab pere aga heade annetajate abi.
Seepärast aitab tänu heade annetajate toele tasuda Egerti välisravivisiidiga seotud mittemeditsiinilised kulud 1260 euro ulatuses toetusperioodi jooksul.
Lastefond toetab Egertit alates 2023. aasta juulikuust.