Toetuse sisu: Aitame soetada geenimutatsiooni tõttu sügava puudega Sanderile vajalikku ravitoitu, et tagada lapsele vajalik kaaluiive
Toetuse suurus: 176,25 eurot kuus (kuni 2115 eurot aasta jooksul)
Toetamise aeg: mai 2017–aprill 2020*
* Üldjuhul pikendab Lastefond toetusperioodi
lõppedes toetusi toetusvajaduse alusel.
Tutvustus
Sander (sünniaasta 2010) on sügava puudega poiss, kellel on diagnoositud ebaselge põhjusega entsefalopaatia, epilepsia ja nägemisnärviatroofia. Geneetikud on avastanud, et poiss kannab CACNA1A geenis 2 heterotsügootset patogeenset muutust (haigust põhjustavad mutatsioonid) – antud geen kodeerib valku, mis on vajalik kaltsiumi kanali ülesehitamiseks.
Sander on oma haiguse tõttu täielikult lamav laps ning 2017. aasta märtsis paigaldati talle neelamishäirete tõttu gastrostoom ehk kõhule tehtud avause kaudu makku suunatud väike sond.
Et Sander saaks kätte talle vajalikud toitained ning võtaks kaalus juurde, vajab ta toitmist spetsiaalse ravitoidu seguga, mis aga on väga kallis. Eesti Haigekassa on otsustanud hüvitada 50% lapse ravitoidu kuludest. Lastefond aitab heade annetajate toel perel katta ülejäänud 50% kuni 1590 euroga aastas.