Alates juulikuust toetab SA TÜ Kliinikumi Lastefond luupust põdevat 16-aastast Yanat, kes vajab ravimit, mida haigekassa veel ei hüvita.
Yana põeb süsteemset sidekoehaigust nimega juveniilne süsteemne erütematoosluupus. Haigusele on iseloomulik krooniline autoimmuunse tekkega põletik mitmetes organites. Lapseeas kahjustuvad sageli nahk, liigesed, närvisüsteem ning pea kõigil haiguse põdejatel kujuneb neerukahjustus. Yana puhul algas haigus verevaeguse ning liigeste põletikuga.
Tüdruku raviarsti, TÜ Kliinikumi lastereumatoloogi dr Chris Pruunsilla sõnul on Yana haigust püütud ravida erinevate baasravimitega, mis ei ole aga suutnud seda kontrolli alla saada. “Kahjuks ei ole senine ravi andnud põletikuprotsessi kontrollimisel täielikku efekti ning haigusprotsess püsib ägedana. Risk haiguse süvenemiseks ja progresseerumiseks ehk uute organite kahjustumiseks on suur;” tõdeb ta.
Arst peab ainuvõimalikuks ravi tõhustamist ning preparaadi CellCepti kasutuselevõttu. “Antud ravimit aga Eesti Haigekassa ei kompenseeri, kuna haigete väikeste arvude tõttu puuduvad kontrollitud topeltpimedad uuringud,” lisab dr Pruunsild.
Kuigi Eesti Reumatoloogia Selts tegeleb CellCepti lisamisega haigekassa poolt kompenseeritavate ravimite loetellu – plaanis on esitada vastav taotlus, sest seda ravimit vajavad nii lapsed kui ka täiskasvanud luupusehaiged – võtab see kõik veel aega. Et Yana saaks endale vajalikku ravimit juba praegu, kui riik seda veel ei hüvita, otsustas selle soetamist toetada Lastefond, hüvitades tüdrukule pooleaastase CellCepti ravikuuri kulud 406 euro ulatuses.
Lastefondi toetustaotluste juht Eveli Ilves räägib, et lisaks Yanale toetab fond veel kahe luupust põdeva lapse ravi preparaadiga CellCept. “Kõigi nende laste puhul ei ole teised ravimeetodid kahjuks tulemusi andnud ning raviarsti soovitusel on hakatud kasutama CellCepti, mis on pidurdanud haiguse süvenemist. Loodame väga, et see aitab ka Yanat ning et ühel hetkel jõuab ka see hädavajalik ravim riigi kompenseeritavate hulka,” lisab ta.
Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond on üks vanimaid ja suuremaid üle-eestilisi heategevusorganisatsioone, mis on alates 2000. aastast annetajate abiga toetanud erinevatele haiglatele seadmete soetamist ning sadu eriravi või -hooldust vajavaid lapsi ja nende peresid kokku ligi kolme miljoni euroga. Lastefondi vahendusel on võimalik haigeid lapsi aidata hakates püsiannetajaks aadressil https://www.lastefond.ee/annetajale/pusiannetus.