„Need, kes pole kunagi kogenud, et maailm ei ole mõõtudelt sobiv, ei oska ette kujutada, milliseid väljakutseid see igapäevaselt kaasa toob,“ kirjutab 6-aastase Tessa ema. Tessal ja neljal teisel Lastefondi toetuslapsel on kasvu pärssiv haruldane haigus akondroplaasia. Ilma ravita kaasnevad sellega ka tugevad valud ja muudki tõsised tervisemured juba lapseeas. Ravim, mis sentimeetreid juurde toob ja valust päästab, on olemas ja toimib imehästi – äsja otsustas Leedu selle lisada riiklikult rahastatavate ravimite nimekirja. Millal teeb sama Eesti? Senini on viie lapse kasvuteekond annetajate kätes, nii on see olnud juba enam kui kaks aastat. Seega palume taas abi kalli ravimi Voxzogo soetamiseks: aastane kogus iga lapse kohta maksab ligi 200 000 eurot.
Küsisime peredelt, kuidas neil läheb. Vastused tulid justkui ühest suust: lapsed jaksavad rohkem, nende kehaproportsioonid ja tasakaal on oluliselt paranenud ning igapäevatoimetustes on abi vaja üha vähem. Nii ulatub 3-aasta ja 7-kuune Loviise nüüd astmepingiga ise nägu ja käsi pesema ning otse loomulikult tuleb mitu korda päevas ära pesta ka mängunõud! Ka lülitid on peaaegu et tema käeulatuses: tule põlema panemisest on veel veidi puudu, kuid kustutamisega saab tüdruk juba ise toime.
7-aastase Sander-Lucase ema nendib naerulsui, et üha enam on perel asja riidepoodi – poiss aina kasvab ja rõõm sellest on piiritu! Aktiivsust ja uudishimu Sander-Lucasel jagub ning tänu ravile kasvanud kindlus ja jõud lubab tal omavanuste poiste kombel – jooksujalu – maailma avastada.
7-aastase Lara ema rõõmustab, et tüdruk kukub varasemast oluliselt vähem: see on suur kergendus. Ka kasvusentimeetreid üha lisandub ja nii oodatakse põnevusega uut arstiaega ja ametlikku mõõtmistulemust oktoobri keskpaigas. Uudised 7-aastase Kateryna perelt löövad aga lausa pahviks: tüdruk õppis sel suvel rattaga sõitma ja mängib ukulelet – ilma ravimita, mis on kätele-jalgadele oluliselt kasvu ja tugevust lisanud, oleks see võimatu.
Selleks, et pered saaksid ka edaspidi meiega jagada uudiseid uutest saavutustest – pisikestest, kuid samal ajal hiiglama olulistest – palume teie abi, head annetajad. Tessa, Loviise, Sander-Lucase, Lara ja Kateryna kasvuteekonda saab toetada mitmel viisil:
- Valides sellesama kodulehe annetusvormist „Akondroplaasia ravim“.
- Helistades Lastefondi heategevuslikele telefoninumbritele: helistades 900 5025 annetad 5 eurot; helistades 900 5100 annetad 10 eurot; helistades 900 5500 annetad 50 eurot.
- Tehes ülekande SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele, märkides selgitusse “akondroplaasia” või lapse nime:
- Swedbank IBAN EE682200221015828742
- SEB IBAN EE261010220014910011
- Luminor IBAN EE791700017000285384
- LHV IBAN EE527700771000610813
- Coop IBAN EE824204278603586607