SA TÜ Kliinikumi Lastefond pikendas veel üheks poolaastaks sügava puudega 6-aastase Jegori koduse hoiuteenuse toetamist, millega tasutakse lapse hooldaja töötasu.
Jegoril on diagnoositud pärilik lihashaigus – tsentronukleaarne müopaatia. Tegemist on ravimatu haigusega, mille tagajärjel on poiss liikumisvõimetu ning vajab ööpäevaringset hooldust ja järelvalvet. Lisaks ei saa Jegor iseseisvalt hingata, vajades pidevat aspireerimist ehk hingamisteede puhastamist eritistest.
Poisi vanemad on täielikult pühendunud lapse eest hoolitsemisse, kuid ka neil on vaja vahepeal puhkust. Hoiuteenus on aga kallis ning perel puuduvad selle jaoks vahendid. Seetõttu pöörduti 2014. aasta juunis Lastefondi poole, kes on sellest ajast alates perekonda toetanud ning jätkab seda veel poole aasta jooksul tasudes igakuiselt Jegori hooldaja töötasu. Lastefondi toetussummaks on tänavu kokku ligi 2400 eurot.
Lapse ema sõnul on Jegori tervislik seisund stabiiline ning ta on teinud oma arengus edusamme. „Ta juba räägib, küll vaikselt ja nii, et osadest sõnadest on esimest korda raske aru saada, kuid siis me palume tal korrata või teistmoodi seletada. Seetõttu on temaga praegu väga huvitav – ta saab juba väljendada, mida ta tahab ja tunneb, millest unistab ja nii edasi,“ räägib ema.
Ta lisab, et lapse vaimne areng on samasugune nagu tema eakaaslasel ning ta tahab üha rohkem ja rohkem maailmast teada saada: „Jegori lemmikuteks on entsüklopeediad ning seetõttu teab ta väga palju loodusest ja loomadest, kuid tema lemmikteemaks on dinosaurused.“
Hiljaaegu alustati koostööd ka uue hooldajaga, kellega laps on väga hästi kohanenud. „Erivajadusega lapse kasvatamine võtab palju energiat, mistõttu on hooldaja olemasolu hea võimalus, et aeg-ajalt puhata,“ tõdeb lapse ema.