Üliharuldase ja -raske haiguse, düstroofilise bulloosse epidermolüüsiga sündinud Emma sai esimese ravimidoosi nelja nädala eest ning nii arstid kui ka ema-isa kinnitavad: mõju on olnud suurepärane! Kui pisitüdruk sündis, katsid tema nahka suured lahtised haavad, täna aga on pilt hoopis teistsugune: ka kõige sügavamad haavad labakätel- ja jalgadel paranevad. Sellest, et hästi toimiv ravi saaks kesta, on puudu veel 23 000 eurot ning pere palub annetajate abi.
Emma haavad vajavad ikka ja jälle sidumist, kuid nüüd kulub selleks palju vähem aega kui ravieelsel ajal ning sidumine ei kulge enam valusate pisarate saatel. Veelgi enam, pisitüdruku näol ja silmis on üha sagedamini naeratus ning juba mitu korda on ta saanud olla kodus ema-isa ja väikevenna juures. „Emma on enamasti rõõmus ja uudishimulik – talle meeldib oma suurte, tarkade silmadega kõike ümbritsevat uurida. Kuigi vahel tuleb ette ka raskemaid hetki ja nutuhooge, on rõõmu siiski rohkem,“ jagab Emma ema Jaanika.
Ravim järgmise 8 nädala jaoks on tellitud, kuid peagi on vaja lisa: poole aasta ravirahast on täna puudu veel 23 000 eurot. Väike Emma on sel teekonnal olnud väga vapper – aitame tal koos karmile haigusele vastu seista!
Aidata saab mitmeti: valides www.lastefond.ee/anneta annetusvormist “Emma ravi”; helistades heategevuslikele telefoninumbritele: 900 5025 annetad 5 eurot; 900 5100 annetad 10 eurot; 900 5500 annetad 50 eurot või tehes ülekande selgitusega „Emma“:
SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond
Swedbank IBAN EE682200221015828742
SEB IBAN EE261010220014910011
Luminor IBAN EE791700017000285384
LHV IBAN EE527700771000610813
Coop IBAN EE824204278603586607
Põhjalik kokkuvõte Tartu Ülikooli Kliinikumi ravimeeskonnalt:
Emma alustas raske ja üliharuldase geneetilise haiguse, düstroofilise epidermolüüsi näidustusel geeniravi 16. septembril 2025 olles 24 päeva vanune. Ravimit on ta saanud tänasega kokku viis korda ja ravi on olnud tõhus.
Kliinikumi haigla apteegis eritingimustes ühest originaalispakendist ettevalmistatud ravigeelist saame Emmale kahe nädala ravimiannused. Ravimi kanname peale üks kord nädalas, hoiame seda haavadel ühe ööpäeva ning järgmisel päeval toimub korduv sidumine: eemaldame ravimijäägid ja paneme puhtad sidemed. Raviprotseduuridega on seotud apteekrid, eriarstid (naha- ja lastearstid, lastekirurgid), lasteõed, hooldajad, praktikandid ja loomulikult Emma ema.
Hindame ravitõhusust enne igat uut ravikorda. Meie kõigi rõõmuks näeme väga positiivset arengut. Ka kõige sügavamad haavad labakätel- ja jalgadel paranevad. Mõned väikesemad villid võtavad nõuks ise paraneda. Mis on meie mõõdikud paranemisele? Mitmed ravi saanud haavad püsivad vaid ühe või kahe raviannuse järgselt epiteliseerununa kaks nädalat ja täiendavat ravimikasutust ei vaja, enamik Emma kehal ja jäsemetel olnud haavadest on mõõtmetelt vähenenud.
Sidumine on muutunud lihtsamaks, kiiremaks ja Emmale talutavamaks. Kui alguses võttis kogu protseduur aega kaks tundi, siis nüüd saame hakkama ühe tunniga! Emmale on protseduur kindlasti valutum, sest haavandunud pindu on vähem. See väljendub tema rahulikumas olemises sidumise ajal.
Emma elu esimene vannitamine polsterdatud vannis spetsiaalse ujuk-vanniistega toimus 3. oktoobril. Küll see oli alles ettevõtmine!
Mõnikord sööb Emma vähem, sest tema suu limaskest võib olla tundlik, aga siiski lisandub vaikselt kehakaalu ja -pikkust. Emma koogab, on aktiivne ja väga terase pilguga tüdruk. Suur heameel on, et Emma on saanud käia kahel korral kodus oma pere juures! Rohkem kui paranemise kirjeldus, räägivad enda eest tekstile lisatud fotod.
Emma arstid, apteekrid, õed ja hooldajad