Toetuse sisu: Aitame tasuda kalli ravimi eest
Toetuse suurus: ravim 523 328 eurot toetusperioodil
Toetamise aeg: oktoober 2025 – oktoober 2026*
* Üldjuhul pikendab Lastefond toetusperioodi lõppedes toetusi toetusvajaduse alusel.
Tutvustus
Saaral (2021) on diagnoositud Retti sündroom. See on aju arengut häiriv geneetiline haigus, kus algul kulgeb lapse areng normilähedaselt, kuid siis hakkavad oskused ja arusaamine ümbritsevast taandarenema. Kaovad sotsiaalsed oskused ja eesmärgipärane käe kasutamine, tekivad korduvad liigutused.
Kui Saara vanemad märkasid, et tütre areng ei ole sama kiire kui tavapärane arengukaar ette näeb, pöörduti esmalt logopeedi poole – sealt sai alguse teekond diagnoosini. Saara mahajäämus väljendus ennekõike puudulikus kõnes ja käelistes oskustes; seejuures oli ta aga endiselt püüdlik, heatujuline ja tegi edusamme omas tempos. Selle aasta suve lõpus tekkisid aga Saaral sümptomid, mis tal seni avaldunud polnud: ta hakkas hingeldama nagu oleks äsja jooksnud ning käed olid üha enam “kätepesu” asendis, ta kasutas neid üha vähem sihipäraselt. Peagi järgnes karm diagnoos.
Kaks ja pool aastat tagasi tuli USA-s turule esimene Retti sündroomi ravim Daybue (Trofinetide), mis peatab aju kiire hävingu ja on väga olulisel määral parandanud tuhandete selle haigusega inimeste elukvaliteeti. Ravim parandab ühendust närvirakkude vahel ning vähendab põletikku ajus, tänu millele paraneb sotsiaalse suhtlemise oskus, tähelepanuvõime ja suutlikkus teha igapäevatoiminguid ning vähenevad käitumis- ja uneprobleemid – kokkuvõttes kasvab oluliselt üleüldine kehaline ja vaimne heaolu. Ravimi hind on aga kõrge ning selleks, et Saara ravi saaks kesta, palub pere annetajate abi. Pere panustab ravisse ka ise.
Lastefond toetab Saarat 2025. aastast.