Räägime Lastefondi juhi Küllike Saarega kõigest, millega fondis möödunud aastal kokku puututi. Toredatest peredest ja rasketest haigusjuhtumitest, liigutavatest lugudest, ajas muutuvatest haigustest ja ravivajadustest, lastest, kelle paranemine on toonud rõõmu ja uutest annetamisvõimalustest inimestele, kes soovivad sellesse oma panuse anda.
Kuidas on Lastefondil aasta läinud ning mida uut kohe lõppev aasta kaasa tõi?
Lastefondil ei ole kunagi varem olnud kolme täiskohaga töötajat, selle võrra oleme saanud sellel aastal laiemalt tegutseda. On liitunud arvestatav hulk uusi vabatahtlikust tegevusest huvitatuid ehk huvilisi ning tegusad vabatahtlikud toimetavad nii Tartus kui Tallinnas. Annetuste osa on vastanud planeeritule ning uued turundusmeetmed on toonud juurde väärtuslikke püsiannetajaid. Igakuiselt toetame umbes 200 last.
Kuidas abivajavate laste vanemad fondini jõuavad? Millises seisus on sellised pered?
Mina olen Lastefondiga seotud olnud 10 aastat. Läbi aegade on võimalused varieerunud – ühel hetkel on meil raha rohkemate aitamiseks ja otsime abi vajavaid lapsi juurde, teisel momendil aga on abivajajaid rohkem ja vajame toetajaid. Olukorda võib koheselt muuta kasvõi üks laps, kelle ravikulud on väga suured. Kord oli ühe lapse ravikulu 300 000 eurot, kuid meie aasta eelarve oli 400 000 eurot, seega ei saanud me seda peret aidata. Üldjuhul me kedagi raha pärast abita ei jäta.
Tegusamate perede haigetest lastest saame kergesti teada, sest vanemad liiguvad ringi ja suhtlevad teiste sama saatusega peredega, aga kui ema on lapse hooldamisega kaasneva stressi tõttu juba n-ö mustas augus ja isa pere juurest lahkunud, siis sellistel juhtudel on need emad nii tüdinud ja väsinud kõigile kõige tõestamisest, et hoiavad omaette ega tahagi kellegagi suhelda, rääkimata abi palumisest. Seetõttu on neid ka raske üles leida.
Valisime tänavuseks Lastefondi aasta sotsiaaltöötajaks Tartu Ülikooli Kliinikumi sotsiaaltöötaja Helve Maripuu, kes on selliste perede aitamise võtnud oma südameasjaks – kui ta märkab, et pere väljaminekud on väga suured, siis jagab ta perele soovitusi selle kohta, kust abi taotleda, sh Lastefondist. Neil peredel ei teki kaost ega auku sellest, et pole raha ravimite jaoks. Tihti ei oska lapsevanem lapsele pandud diagnoosiga midagi peale hakata ega kuskilt abi taotleda – siin ongi sotsiaaltöötaja roll neid selles olukorras suunata. Sageli suudab pere koos püsida 10 aastat, pärast mida on mõlemad vanemad sidruni moodi tühjaks pigistatud, sest meie sotsiaalsüsteem ei toeta selliseid peresid. Lapsevanemal tuleb olla lapse isiklik hooldaja, kes ei saa tööl käia ja peab ära elama 200st eurost kuus. Peale söögi ostmise ja elamiskulude katmise ei unistatagi enam muust.
Meie juurde jõuavad ise need tublid vanemad, kes ei ole veel sellest olukorrast nii “mustas augus”. Kui perel on võimalus, siis nad loomulikult panustavad oma lapse ravisse ja arengusse ise väga palju, kuid igal juhul on kulud väga suured, kui lapsele tuleb osta kaldteed, kõndimise abivahendid, muud abitehnikat. Meie jaoks ei ole kriteeriumiks perekonna sissetulek, kuid üsna loogiline on, et meieni jõuavad valdavalt keskklassi ja majanduslikult keerulisema olukorraga pered. Tuleb tõdeda, et 600 eurot igakuiselt ravitoidu eest maksta on enamikule ikka suur väljaminek.
Käime ise kõigi taotlejate juures kohe alguses ja ka hiljem, vaatamaks, kuidas neil läheb. Näeme väga erinevaid lugusid. Hea on näha, kui lapsel on väga raske haigus, aga ta on sündinud toredasse perre, mis püsib raskustest hoolimata õnnelikult koos. Mõned lood on väga liigutavad ja rasked. Need külastused võtavad ka ennast emotsionaalselt läbi.
Mitut last aitasite sellel aastal heade annetajate abiga?
Üle 300 lapse.
Kas mõnede laste puhul on näha ka progressi?
Kindlasti on heaks näiteks Jani kampaania. 8-aastane Jan läks sügisel kooli, mais alustasime kampaaniat „Jan kõndima“. Katame töötasud tugiisikutel, kes igapäevaselt temaga harjutusi teevad, ja eratreeneril, kes harjutusi välja pakub ja üle vaatab. Nende abiga teeb Jan iga päev trenni ja tänaseks suudab ta juba ühe harkkargu toel kõndida.
Enamikku lapsi, kes meieni jõuavad, ei saa me tegelikult terveks ravida, sest haigused on sageli ravimatud. Küll saame me nende olukorda leevendada ja perede toimetulekut parandada. Lastefondi suurem eesmärk on muuta tervishoiu rahastust ja Eesti Haigekassa süsteemi, et järgmised haiged lapsed saaksid abi juba riigilt. Selleks viitame järjepidevalt „aukudele“, mida meil tuleb riigi asemel „lappida“. Järgmise aasta kampaania on ravitoidu teemal ja selleks vajaminevad summad on väga suured.
Ravitoidu abil on mitu last võtnud aasta algusest märgatavalt juurde, mis on suurepärane näitaja ning on andnud lastele elujõudu. Näiteks 9-aastane Kelli kaalus 15 kilo ja 10 kuuga on ravitoidu abil lisandunud 10 kilo. Sellega on talle tulnud juurde jõudu liigutamiseks, ta jaksab keerata jms. Nii et arenguid ikka on. Toetame senikaua, kuni probleem laheneb, pikendame lepinguid vastavalt laste olukorrale.
Mis on lähiajal läinud Lastefondilt riigi finantseeringusse?
2015. aasta novembris hakkas riik senisest suuremas mahus rahastama sügava ja raske puudega laste tugiteenuseid nagu lapsehoid, tugiisiku teenus ja transport. Kui varem kompenseeriti näiteks hoiuteenust vaid ca 400 euro ulatuses aastas, siis nüüd ligi 5000 euro ulatuses. Lastefondil oli 2014. aastal selleteemaline kampaania nimega “Unistuste puhkus”.
2016. aasta algusest hüvitab riik ihtüoosihaigete laste nahahooldusvahendeid 90% ulatuses. Varasemalt toetasime neid lapsi meie. Selleteemaline kampaania oli meil 2007. aastal, seega võttis teemale lahenduse saamine aega üle üheksa aasta.
Samuti hakkas riik 2016. aastast katma bullooset epidermolüüsi põdevate patsientide kulutusi haavaplaastritele ja sidemetele, tasudes 90% nende maksumusest. Lastefond on hetkel Eestis ainukesena bulloosset epidermolüüsi põdevat last toetanud aga juba aastast 2013.
Kas aastate lõikes on märgata laste haiguste või vajaduste osas muutusi?
Vajadus ravitoidu järele on väga tõustva trendiga. Esimene laps tuli meie juurde kuus-seitse aastat tagasi, täna vajavad ravitoitu 24 last. Info liigub, lapsed võtavad ravitoiduga nii palju juurde, et nende füüsilised võimed kasvavad – jõuavad pead hoida, keerata, kauem istuda, neil on jõudu rohkem ning immuunsüsteem on tugevam ja haigused ei kimbuta nii tihti.
Kuidas muutub ajas annetajate arv ja kuidas see aitab teil lapsi aidata?
Ühekordsete annetuste puhul ei ole me annetajate arvu jälginud, kuid annetussumma on eelmise aastaga võrreldes kasvanud. Nii nagu on tõusnud ka abivajajate arv, nii et nende numbrite muutumise tendents käib käsikäes. Püsiannetajaid on sellest sügisest üle 1000. Aastatega on see hulk kasvanud, ilmselt on see inimese jaoks mugav annetamise viis.
Just püsiannetajad on Lastefondi jaoks väga olulised, sest saame nende inimeste annetustega arvestada ning oma tegevust pikemalt ette planeerida – pakkuda peredele toetust aastaringselt ja teha aastaseid lepinguid. See annab ka lapsevanematele hädavajaliku kindlustunde. Puudega lapse vanema elu tähendab pidevat toetuste taotlemist ning kui see toetus on aastaks ajaks kindel, on nende elu sellevõrra kergem ja muretum.
Sellel aastal tulime esimestena välja uudse annetuslahendusega Eestis, kus igakuise püsiannetuse saab sõlmida ühe telefonikõnega – teatud numbrile helistades lisandub edaspidi igal kuul telefoniarvele soovitud annetussumma. Püsiannetuse saab iga hetk lõpetada SMSiga. Praegu võimaldab seda lahendust oma klientidele vaid Tele2, kuid meil on soov taas läbi rääkida ka teiste operaatoritega, sest tegemist on väga lihtsa lahendusega, kus ei pea tegema ülekannet ega omama sularaha, piisab vaid telefonikõnest. Kampaaniaga tulime välja oktoobris, poole oktoobriga tuli kohe 100 uut annetajat ja neid on lisandunud iga kuu. Ka kaardimaksevõimaluse pakkumisega erinevatel üritustel oleme läinud inimestele lähemale ja teinud annetamise soovi korral lihtsamaks.
Kuidas sponsorid Lastefondini tee leiavad?
Reegleid ei ole, mõnedele pakume ise oma ideed, teised pöörduvad omal algatusel meie poole ja siis mõtleme koos välja, milline toetamise võimalus sobib. Mõned toetajad jäävad püsima ja me teeme nendega koos erinevaid projekte, teised teevad ühekordse annetuse. Näiteks Seve Ehitus on pikaajaline koostööpartner ja perefirma, kes on ehitanud Kaidole maja ja aidanud korraldada Ironman 70.3 Otepää heategevusjooksu. On neid, kes annetavad nii firma kui ka eraisikuna. Üldiselt annetavad inimesed sageli siis, kui on olnud isiklik seos või kokkupuude, näiteks tuttava laps on abi vajanud.
Kuidas on seis Lastefondi huvilistega, neid on sellel aastal kuidagi palju?
Jah, huvilisi on rohkem ja hea meel on sellel üle, et palju on asjalikke inimesi – enamasti tüdrukud, tudengid, kes tahavad kooli kõrvalt toimetada, abistada, kogemusi hankida.
Kas fond on laienenud ka tegevustega rohkem maakondadesse või on plaan seda teha?
Meil on tulemas suurem ettevõtmine uuel aastal, kus on kaasatud ka kõik maakonnad. Oleme alati toetanud lapsi üle riigi ja püüame maakondadesse samuti seda teadmist viia. Ka on maakonnad olnud huvitatud annetuskastidest ja neid oma suurematesse kaubanduskeskustesse paigutanud.
Kuidas on seis heategevusega Eestis üldse?
Heategevus on populaarsem kui 10 aastat tagasi, rohkemad inimesed soovivad aidata ja selle üle on ainult hea meel.