“Ta suudab jälle oma käsi kasutada ja vaatab silma, kadunud on öised karjumised, endassesüüvinud lapsest on saanud rõõmus ja tegus tüdruk…” –  need on vaid mõned märgid, mis lubavad arstidel tõsikindlalt väita – Retti sündroomiga laste ülikallis ravi toimib! 

Nelja armsa tüdruku, nelja pere, edasine elu sõltub sellest, kas suudame puuduoleva 383 000 eurot kokku koguda.

Veel pool aastat tagasi kogesid Franka (9), Saara (5), Eva-Adeline (4) ja Liselle (4) pered, kuidas tütred päev-päevalt karmi geenihaigusesse hääbuvad. Tänaseks aga on kallis ravim, mis parandab närvirakkude talitlust ning vähendab põletikku ajus, nad haigusest mitmeti justkui tagasi toonud: tüdrukud suudavad oluliselt paremini kontrollida oma keha ja liigutusi ning tajuda ümbritsevat. Selleks aga, et ravi saaks jätkuda ning halastamatu haigus laste keha ja vaimu taas ei halvaks, paluvad pered kogu südamest annetajate abi: Lastefondi reservid, koostööpartnerite ja perede endi panus katab poole aasta ravikulust veidi enam kui 700 000 eurot, kuid kolmandik on veel puudu. Nelja tüdruku aastane ravikulu on ligi 2,3 miljonit eurot.

Retti sündroomi puhul arenevad lapsed esimese eluaastani ja kauemgi normikohaselt, siis aga hakkavad oskused tasahilju kaduma – haigus üha süveneb, kaovad sotsiaalsed võimed, lapsed jäävad kõnetuks ega suuda enam juhtida oma keha ja liigutusi. Ravimit, mis haigust pidurdaks, on pered oodanud aastaid – nüüd on see Lastefondi töö tulemusena Eestisse jõudnud, kuid ilma heade annetajate toeta kättesaamatult kallis. Samas on raviarst kinnitanud toimet kõigi nelja tüdruku puhul – kõik nad on teinud väga olulisi edusamme – ning esimese poolaasta ravitulemused on nii arstide kui perede endi sõnul lausa ootusi ületanud. 

5-aastase Saara tasakaal on oluliselt paranenud ning ta reageerib üha enam kõnele ja juhistele, olgu selleks lifti nupu vajutamine või hambapesuks astmepingile ronimine. 9-aastane Franka hoiab varasemast kauem pilkkontakti ja suhtleb silmade kaudu, olles nii märksa enam kohal. Üle aastate esimest korda võttis ta puuviljakausist viinamarju ja pani need ise suhu – see, meile kõigile tavapärane tegevus, on Retti sündroomi puhul suur ime. 4-aastane Liselle teeb oma esimesi iseseisvaid samme ning avastab maailma nii pilgu kui ka käte abil – tema motoorika on väga palju paranenud ning kurblik eemalolek asendunud laia naeratusega. 4-aastane Eva-Adeline proovib öelda sõnu ja rõõmustab oma peret põsemusidega; samuti suudab ta nüüd päris ise diivanile ronida. 

Pered on tagasi saanud lootuse, kuid täna, mil ravirahast on suur summa puudu, on ääretu ka nende hirm: ravi katkedes tõstaks haigus taas kiiresti pead ning väheneks võimalus, et tüdrukud jõuavad ära oodata hetke, mil töötatakse välja raviviis, mis kurjale haigusele lõpu teeb. Nii loeb iga panus, et Franka, Saara, Eva-Adeline ja Liselle saaksid vastu seista halvavale haigusele ning seeläbi võimaluse tulevikuks. 

Aidata saab mitmeti:

  • valides Lastefondi kodulehe lastefond.ee/anneta annetusvormist “Retti sündroomiga lastele ravim”. Vormi kaudu saab annetuse teha ka tüdrukutele eraldi.
  • helistades Lastefondi heategevuslikele telefoninumbritele: helistades 900 5025 annetad 5 eurot; helistades 900 5100 annetad 10 eurot; helistades 900 5500 annetad 50 eurot.
  • tehes ülekande SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele, märkides selgitusse “Retti tüdrukud” või ühe tüdruku nime.

Swedbank IBAN EE682200221015828742
SEB IBAN EE261010220014910011
Luminor IBAN EE791700017000285384
LHV IBAN EE527700771000610813
Coop IBAN EE824204278603586607