„Saime diagnoosist teada telefoni teel. Esimene mõte oli, et nad helistasid valel numbril, sest see lihtsalt ei saa nii olla,“ sõnab Liselle ema Jennifer. Kui pere hakkas Retti sündroomi kohta lisa uurima, jõuti ühel hetkel ka selleni, et on olemas uudne ravim, mis ülikarmi haiguse kiiret kulgu pidurdab, kuid see on kättesaamatult kallis. Nüüd paluvad nad kogu südamest annetajate abi: Liselle ja kolme teise sama diagnoosiga tüdruku ravi maksab poolaastas 1,15 miljonit, millest on täna puudu veel 198 000 eurot. 

Liselle pere märkas tütre eripära esmalt sellest, et laps võis olla tundide viisi omaette, keskendudes üksnes sellele, mis tema tähelepanu parasjagu köitis. Isegi hüüdmisele ta seejuures ei reageerinud. Tasapisi hakkas ka Liselle areng teistest samaealistest maha jääma: ta ei hakanud roomama ega proovinud püsti tõusta. Kui tüdruk oli 1,5-aastane selguski, et tegemist on karmi geneetilise haigusega, millesse laps ajapikku hääbub ja mille põhjus pole teada. „Hakkasime kohe otsima erinevaid teraapiaid, mis aitaksid tal siiski edasi areneda. Samuti otsustasime, et ei sulge end lapsega koju, vaid võtame Liselle endaga kõikjale kaasa ja oleme võimalikult palju teiste laste seltsis, et ta saaks neilt õppida,“ räägib Jennifer. 

Teiste lastega, eriti oma nõbuga, meeldib Lisellele väga aega veeta. Kõige enam naudib pisike preili aga oma vanaema seltsi ning kui koos temaga põrsas Peppa multikaid vaadata saab, on tuju parimast parim. „Liselle on hästi rõõmsameelne. Ikka mõtlen, et temast kasvab üks läbinisti positiivne ja elujaatav naine, kuid siis annan endale aru, et ilma ravita võib kõik minna hoopis teisiti,“ märgib Jennifer ja loodab kogu südamest annetajate abile, et tütar saaks tulevikuvõimaluse. 

Liselle ravi saab toetada: 

  • Valides Lastefondi kodulehe www.lastefond.ee/anneta annetusvormist “Lisellele ravim” või “Retti sündroomiga lastele ravim”.
  • Helistades Lastefondi heategevuslikele telefoninumbritele: helistades 900 5025 annetad 5 eurot; helistades 900 5100 annetad 10 eurot; helistades 900 5500 annetad 50 eurot.
  • Tehes ülekande SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele, märkides selgitusse “Liselle” või “Retti tüdrukud”.

Swedbank IBAN EE682200221015828742
SEB IBAN EE261010220014910011
Luminor IBAN EE791700017000285384
LHV IBAN EE527700771000610813
Coop IBAN EE824204278603586607

Lisaks Lisellele saavad Lastefondi ja annetajate toel elupäästvat ravi Retti sündroomiga Franka, Eva-Adeline ja Saara.