Toetuse sisu: Toetame Emma ravi ning sidumis- ja nahahooldusvahendite soetamist
Toetuse suurus: sidumis- ja nahahooldusvahendid 3000 eurot ning ravim u 350 000 eurot toetusperioodil
Toetamise aeg: sidumis- ja nahahooldusvahendid november 2025 – november 2026 ja ravim september 2025 – märts 2026*
* Üldjuhul pikendab Lastefond toetusperioodi
lõppedes toetusi toetusvajaduse alusel.
Tutvustus
Emmal (sünniaasta 2025) on düstroofiline bulloosne epidermolüüs – väga haruldase geneetilise, valdavalt nahka ja limaskestasid haarava haiguse raskeim vorm. Haigus on seotud COL7A1 geeni mutatsiooniga. See geen kodeerib VII tüüpi kollageeni, mis on vajalik naha sügavamate kihtide omavaheliseks tugevaks sidumiseks. Kui see valk ei tööta või seda on liiga vähe, kihistub nahk kergesti ja tekivad villid, haavandid ja armistumine. Emma nahakahjustused on ulatuslikud, haaratud on kogu tema keha. Iga puudutus, sh söömine ja mähkmevahetus põhjustab uusi ville, millest paljudest saavad purunedes valusad haavad.
Kui veel paar aastat tagasi ei olnud sellele haigusele ühtegi ravimit, siis 2025. a kevadel sai Euroopa Ravimiametilt müügiloa geeniravim Vyjuvek. Paraku on see ravim väga kallis, makstes poolaastas koos riigile makstava käibemaksuga 349 804 eurot ning Tervisekassa seda ei rahasta. Uudne ravim aga aitab Emma haavadel paraneda, loob kaitsva nahakihi ja säästab teda piinavast valust. Lisaks vajab pisitüdruk suures koguses sidumis- ja nahahooldusvahendeid.
Perele tuli appi Lastefond ning Emma saab ravi ja hooldusvahendeid annetajate toel.
Lastefond toetab Emmat 2025. aastast.