Toetuse sisu: Aitame tasuda kalli ravimi eest
Toetuse suurus: 708 674 eurot toetusperioodil
Toetamise aeg: oktoober 2025 – oktoober 2026*
*Üldjuhul pikendab Lastefond toetusperioodi
lõppedes toetusi toetusvajaduse alusel.
Tutvustus
Frankal (2017) on Retti sündroom. See on aju arengut häiriv geneetiline haigus, kus algul kulgeb lapse areng normilähedaselt, kuid siis hakkavad oskused ja arusaamine ümbritsevast taandarenema. Kaovad sotsiaalsed oskused ja eesmärgipärane käe kasutamine, tekivad korduvad liigutused.
Esimesel eluaastal kasvas ja arenes Franka tavalapsele sarnases rütmist. Aasta vanuselt ütles mõningaid sõnu, katsetas lusikaga söömist jne. Mõned kuud pärast aastaseks saamist aga hakkasid oskused tasahilju kaduma ning pere sai aru, et lapse areng hakkab eakaaslastest maha jääma. Samuti ei olnud veel märke kõndima hakkamisest, sest lihastoonus oli nõrk. Lisandusid meeleolumuutused (igapäevased lohutamatud nutuhood) ning sõrmede mudimine. Kui diagnoos selgus oli Franka kohe kolme aastaseks saamas.
Kaks ja pool aastat tagasi tuli USA-s turule esimene Retti sündroomi ravim Daybue (Trofinetide), mis peatab aju kiire hävingu ja on väga olulisel määral parandanud tuhandete selle haigusega inimeste elukvaliteeti. Ravim parandab ühendust närvirakkude vahel ning vähendab põletikku ajus, tänu millele paraneb sotsiaalse suhtlemise oskus, tähelepanuvõime ja suutlikkus teha igapäevatoiminguid ning vähenevad käitumis- ja uneprobleemid – kokkuvõttes kasvab oluliselt üleüldine kehaline ja vaimne heaolu. Ravimi hind on aga kõrge ning selleks, et Franka ravi saaks kesta, palub pere annetajate abi. Pere panustab ravisse ka ise.
Lastefond on Frankat toetanud 2021. aastast ja aidanud tasuda arendavate teraapiate eest.