Toetuse sisu: Aitame tasuda kalli ravimi eest
Toetuse suurus: ravim 523 328 eurot toetusperioodil
Toetamise aeg: oktoober 2025 – oktoober 2026*
* Üldjuhul pikendab Lastefond toetusperioodi lõppedes toetusi toetusvajaduse alusel.
Tutvustus
Lisellel (2021) on diagnoositud Retti sündroom. See on aju arengut häiriv geneetiline haigus, kus algul kulgeb lapse areng normilähedaselt, kuid siis hakkavad oskused ja arusaamine ümbritsevast taandarenema. Kaovad sotsiaalsed oskused ja eesmärgipärane käe kasutamine, tekivad korduvad liigutused.
Liselle sai diagnoosi 1,5 aastaselt. Vanemad märkasid esmalt, et tüdruk võib tundide viisi olla omaette, keskenduda mingile tegevusele, ega reageeri kõnetamisele. Tasapisi hakkas ka tema areng hilinema: Liselle ei hakanud roomama, hiljem ei proovinud püsti tõusta.
Kaks ja pool aastat tagasi tuli USA-s turule esimene Retti sündroomi ravim Daybue (Trofinetide), mis peatab aju kiire hävingu ja on väga olulisel määral parandanud tuhandete selle haigusega inimeste elukvaliteeti. Ravim parandab ühendust närvirakkude vahel ning vähendab põletikku ajus, tänu millele paraneb sotsiaalse suhtlemise oskus, tähelepanuvõime ja suutlikkus teha igapäevatoiminguid ning vähenevad käitumis- ja uneprobleemid – kokkuvõttes kasvab oluliselt üleüldine kehaline ja vaimne heaolu. Ravimi hind on aga kõrge ning selleks, et Liselle ravi saaks kesta, palub pere annetajate abi. Pere panustab ravisse ka ise.
Lastefond toetab Lisellet 2025. aastast.