Toetuse sisu: Aitame tasuda Kellile vajalike abi- ja hooldusvahendite ning ravitoidu eest
Toetuse suurus: asendmadratsi omaosalus 158 eurot, vanker-ratastooli rent 18 eurot kuus, hooldusvahendid 720 eurot ning ravitoit 2004 eurot toetusperioodil
Toetamise aeg: vanker-ratastooli rent juuli 2023 – juuni 2024, hoolduvahendid märts 2024 – september 2024, asendmadratsi kulu ühekordne 2024, ravitoit november 2023 – detsember 2024*
*Üldjuhul pikendab Lastefond toetusperioodi
lõppedes toetusi toetusvajaduse alusel.
Tutvustus
Kelli (sünniaasta 2009) on üliharuldase Ohtahara sündroomi diagnoosiga tüdruk. Lastefondile teadaolevalt on kogu maailmas diagnoositud seda sündroomi praeguseks vaid seitsmel juhul.
Sünni järel ilmnesid lapsel neelamisraskused, kaaluiibe probleemid ning motoorikahäired. Kellil diagnoositi epilepsia raske vorm ja osaline halvatus. Seetõttu on ta suure mahajäämusega nii vaimses kui ka motoorses arengus. Haiguse tõttu on tüdruk ka hapnikusõltuvuses ning vajab pidevalt hingamisaparaadi tuge ja spetsiaalset kõrge kalorsusega ravitoidusegu.
Lastefond tänu heade annetajale abile toetab Kelli asendmadratsi omaosalust 158 euroga ühekordselt, vanker-ratastooli renti 18 euroga kuus ning hooldusvahendite soetamist lamatise raviks 720 euroga toetusperioodil. Ravitoitu toetame 2004 euroga toetusperioodil.
Varem on Lastefond aidanud tasuda ka teiste abivahendite (vankri ja eriistme) rendikulud ning toetanud lapsele vajaliku ravitoidu soetamist. 2021. aastal aitas Lastefond koos heade annetajate abiga soetada Kellile uue inhalaatori. Tüdruk vajab ka kodust füsioteraapiat, et toetada motoorset arengut, vähendada lihaste düsbalanssi ja vältida puusaliigese lukseerumise (nihestumise) süvenemist ning ennetada rühiprobleeme; Kelli kodust füsioteraapiat on Lastefond varasemalt ka toetanud.
Kelli õde Aile (2007) vajab skolioosi ja puusa düsplaasia tõttu samuti füsioteraapiat. 2020. aastal aitas Lastefond heade annetajate abiga katta nii Aile kui ka Kelli transpordikulusid arstide juurde ja taastusravisse.
Lisaks fondile on aidanud pere toetusvajadusi katta ka kohalik omavalitsus.
Lastefond on perekonda toetanud alates 2013. aasta septembrist seal hulgas ravimite ja ravitoidu ostmisel, mitme abivahendi soetamisel ning Kelli õe tugiisiku teenuse eest tasumisel.
Kelli pere on oma lugu jaganud ka saate “Puutepunkt” vahendusel esimest korda SIIN (alates 11. saateminutist) ja teist korda SIIN. Samuti kajastas Kelli ja tema haiguse lugu ka “Ringvaade”. Vaata järele SIIN (alates 8. saateminutist).