О поддержке: Помогаем оплатить необходимое Сергею лекарство Миглустат
Размер поддержки: около 80 000 евро за период поддержки
Период поддержки: май 2024 – май 2025*
* Как правило, Детский фонд продлевает срок поддержки
на основе потребности в поддержке..
Ознакомление
Сергею (2004) было 13 лет, когда его умение ходить резко ухудшилось. Семейный врач направил мальчика на прием к неврологу, но рентген показал, что кости в порядке, и никто не понимал, почему мальчику становится все труднее ходить.
«Потом его проверили на генетические заболевания, и в 2018 году у него диагностировали болезнь Ниманна-Пика типа С, — говорит Диана, мама Сергея. Болезнь Ниманна-Пика типа С — крайне редкое генное заболевание, поражающее центральную нервную систему и нарушающее регулярный внутриклеточный транспорт липидов.
«Два года назад болезнь Сергея начала прогрессировать. Если в прошлом году, когда мальчик заканчивал девятый класс, он мог сам ходить в школу, то теперь уже нет. Сергей больше не может ходить самостоятельно», — описывает состояние мальчика его мама Диана.
До этого Сергей получал симптоматическое лечение, но теперь врачи рекомендуют Миглустат, который поможет замедлить течение болезни и может значительно улучшить качество жизни мальчика. Начать лечение необходимо срочно, так как в последнее время состояние Сергея снова начало ухудшаться, но препарат дорогой — около 80 000 евро в год — и семья ребенка не может оплатить его самостоятельно.
Детский фонд с помощью замечательных жертвователей помогает приобрести необходимое Сергею лекарство Миглустат на сумму около 30 000 евро за период поддержки.
Сергей получает поддержку Детского фонда с мая 2022.
Как Вы можете помочь?
Сделайте одноразовое пожертвование на баготворительный счет Детского фонда Клиники Тартуского университета, указав в пояснении имя ребенка, которого хотите поддержать.
- Swedbank IBAN EE682200221015828742
- SEB IBAN EE261010220014910011
- Luminor IBAN EE791700017000285384
- LHV IBAN EE527700771000610813
- Coop IBAN EE824204278603586607