ЦУ Детский Фонд Клиники ТУ, начиная с декабря, будет помогать 1-летнему Пярнускому мальчику с приобретением пищевых смесей. Мальчик страдает от редкого заболевания, которое встречается у одного ребенка на миллион.
У Кристофера диагностировано редкое генетическое заболевание — синдром Аллана-Герндона-Дадли. Из-за заболевания у мальчика пониженный мышечный тонус, отставание в психомоторном развитии, а также сложности с питанием.
«На данный момент мальчик соответствует в развитии 2-3 месячному ребенку – он не держит голову самостоятельно, не меняет положение тела», — поясняет лечащий врач ребенка, детский невролог Клиники ТУ Клари Ноорметс. «Из-за сложностей с питанием, проблемой является также и набор веса. Вес мальчика составляет лишь 8,5 кг».
Поскольку Кристофер может употреблять пищу через рот лишь в малом количестве, ему установлена гастростома и он нуждается в специальных пищевых смесях с повышенным содержанием калорий. Учитывая диагноз мальчика, потребность в зондовом питании будет продолжаться еще долго, а для семьи это составляет расходы суммой 400 евро в месяц.
Семья в данном контексте – это Кристофер и его мама, так как отец мальчика от ответственности отказался. Поскольку ежемесячные расходы слишком велики для матери одиночки, семье тяжело справляться самостоятельно. Детский Фонд решил протянуть руку помощи и финансировать ежемесячную покупку пищевых смесей, а также необходимые приспособления для зондового питания суммой 410 евро в месяц.
Руководитель по заявкам на пособие, Эвели Ильвес, очень рада, что семья обратилась за помощью к фонду, и что у фонда есть возможность поддержать семью благодаря своим жертвователям. «Кристофер страдает от очень редкого и тяжелого заболевания, это является серьезным вызовом для его матери. Им не на кого надеяться, они должны справляться со всеми трудностями вдвоем. Мы рады, что Детский Фонд может дать маме Кристофера эту поддержку, помогая оплачивать расходы, идущие на уход за ребенком», — заявляет Эвели.
Мама Кристофера 22 февраля поделилась своей историей в передаче Ringvaade. Выпуск можнопосмотреть ЗДЕСЬ.
Помочь детям, страдающим от редкого заболевания, можно сделав перевод на благотворительный счет Детского Фонда Клиники Тартуского Университета, указав в пояснении «haruldaste haigustega lapsed»:
Swedbank IBAN EE682200221015828742
SEB IBAN EE261010220014910011
Danske IBAN EE403300334408530000
Nordea IBAN EE791700017000285384
LHV IBAN EE527700771000610813.
Детский Фонд Клиники Тартуского Университета является одной из старейших и крупнейших благотворительных организаций по всей Эстонии, которая начиная с 2000 года, с помощью жертвователей поддерживает приобретение необходимого больницам оборудования; поддерживает сотни детей, нуждающихся в особом лечении или уходе, а так же их семьи общей суммой около трех миллионов евро. Через Детский Фонд можно помочь больным детям, став постоянным жертвователем по адресу http://lastefond.ee/zertvovatelju/postojannoe-pozertvovanie/.