15-ЛЕТНЕМУ АЛЕКСАНДРУ НУЖНО ОЧЕНЬ ДОРОГОЕ СРЕДСТВО ДЛЯ БОРЬБЫ С ТЯЖЕЛЫМ ГЕНЕТИЧЕСКИМ ЗАБОЛЕВАНИЕМ, КОТОРОЕ НЕ ФИНАНСИРУЕТСЯ ЭСТОНСКОЙ КАССОЙ ЗДОРОВЬЯ.

Александр — дружелюбный и умный мальчик 15 лет, замечательный ученик 9-го класса, страдающий тяжелым заболеванием — редким наследственным заболеванием муковисцидоз. Болезнь повреждает легкие, блокирует дыхательные пути и мешает ребенку дышать. Муковисцидоз – редкое заболевание, которое, к сожалению, неизлечимо, но существуют дорогие препараты — Кафтрио и Калидеко — которые настолько снимают симптомы заболевания, что ребенок может вести нормальную жизнь. Касса здоровья не финансирует лечение Александра, но у его родителей тоже нет такой суммы, потому что цена необходимых лекарств вместе с налогом, уплаченным государству, достигает до 228 600 евро в год.

По оценке Кассы здоровья, цена лечения не коррелируется с пользой от него, что можно трактовать однозначно – жизнь или возможность дышать недостаточно эффективны!

Частые респираторные инфекции у Александра начались еще в 1 год, а диагноз ему поставили в 1 год и 8 месяцев. С тех пор Александр регулярно получает профилактическое лечение, в основном ингаляции, и в более молодом возрасте это держало болезнь под контролем.

Однако в последние годы состояние Александра значительно ухудшилось и его жизненные силы угасают.

К сожалению, стационарное лечение уже не дает результатов, и мальчик больше не может посещать школу, хотя должен был бы весной закончить основную школу.

Препарат Кафрио вместе с препаратом Калидеко помогут облегчить течение заболевания, улучшая работу вызывающего дефекты белка. Сочетание эффектов этих двух препаратов разжижает выделения, тем самым помогая облегчить симптомы заболевания.

Тем же заболеванием страдает и Нора-Лийза (11), дорогостоящее лечение которой поддерживает Детский фонд с помощью замечательных жертвователей с начала года и которая принимает те же лекарства в течение 9 месяцев. Мы рады признать, что показатели здоровья Норы-Лийзы за это время значительно улучшились, и, по словам ее матери, девочку как подменили: «Вместо прежнего уставшего, медлительного и спящего ребенка у нас дома теперь полный энергии ребенок, который большую часть дня после школы проводит на улице!»

Лечащий врач Александра Карин Пукс: «Функция легких Александра и контроль над заболеванием были стабильными до лета 2022 г., с которого наблюдаются теперь частые респираторные обострения и, несмотря на лечение, быстрое снижение функции легких. Пациент ежедневно применяет ингаляции и физиотерапию (в том числе аппарат для удаления мокроты), и его план лечения также включает частые курсы антибиотиков для лечения бактериальных легочных инфекций как в амбулаторных условиях, так и в больнице. К сожалению, за последний год эффекта, полученного от этого лечения, уже недостаточно, и у Александра остается только один вариант – лечение, которое поможет остановить дальнейшее ухудшение функции легких и прогрессирование заболевания».

Нет слов, чтобы описать боль родителей, особенно зная, что лекарство существует, но для Кассы здоровья жизнь их сына не является достаточным фактором полезного действия!

У Детского фонда, ангельской поддержкой которого являются тысячи добрых людей со всей Эстонии, тут тоже не найдется подходящих слов, но зато есть поступки и мы не оставим Александра и его семью в беде.

Поэтому мы просим вас, замечательные жертвователи, протянуть Александру руку помощи в борьбе с беспощадной болезнью! Поможем ему дышать!

Необходимые препараты Кафрио и Калидеко вместе с налогом, уплаченным государству, стоят 19 050 евро в месяц, что составляет 228 600 евро в год.

Александру можно помочь, сделав пожертвование на благотворительный номер счета Детского фонда, указа в пояснении “Aleksandr”.

Имя получателя: SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond

Swedbank IBAN EE682200221015828742

SEB IBAN EE261010220014910011

Luminor IBAN EE791700017000285384

LHV IBAN EE527700771000610813

Coop IBAN EE824204278603586607

или позвонив на благотворительный телефонный номер Детского фонда. Сумма пожертвования будет добавлена к телефонному счету за текущий месяц:

позвонив 900 5025, пожертвуешь 5 евро

позвонив 900 5100, пожертвуешь 10 евро

позвонив 900 5500, пожертвуешь 50 евро

СПАСИБО, ЧТО ПОМОГАЕТЕ НАМ ПОМОГАТЬ! КАЖДЫЙ РЕБЕНОК ИМЕЕТ ЗНАЧЕНИЕ!

На фото: Александр (личный архив)