Кевин-Сандер, которому 1 год и 10 месяцев, страдает крайне редким генетическим заболеванием, синдромом Марото — Лами, течение которого без лечения быстро обостряется — ребенок теряет зрение, слух, затем способность двигаться и умирает. Но по оценке врачей, жизнь ребенка может спасти лекарство, которое, к сожалению, очень дорогое: 306 000 евро в год с учетом НДС.

Чрезвычайно редкое и тяжелое метаболическое заболевание, которое только что было диагностировано у маленького Кевин-Сандера, называется мукополисахаридоз (MPS) типа VI, или синдром Марото — Лами. Распространенность заболевания в Эстонии составляет 0,27 на 100 000 рождений, и в настоящее время маленький Кевин-Сандер является единственным человеком, страдающим этим заболеванием в Эстонии. Двое детей, которым ранее был поставлен такой же диагноз, на сегодняшний день уже умерли.

Заболевание вызывает поражение костей и суставов, потерю зрения и слуха, сердечную недостаточность и поражение внутренних органов, а из-за утолщения слизистых оболочек ребенок подвергается риску удушья при инфекционных заболеваниях или операциях. У Кевин-Сандера диагностирована тяжелая форма заболевания, а это значит, что без лечения его рост останется меньше 90 см, и он, скорее всего, никогда не сможет отпраздновать свое 10-летие.

Однако на сегодняшний день имеется разрешенный к продаже в Европе препарат Наглазим, который, по словам детского врача и генетика, остановит течение болезни, и Кевин-Сандер сможет жить абсолютно обычной жизнью. Однако лечение очень дорогое, и Больничная касса, к сожалению, не компенсирует это лекарство. У семьи Кевин-Сандера тоже нет таких денег, которые спасли бы жизнь их сыну.

Лечение Наглазимом длится всю жизнь, но прогноз для жизни ребенка благоприятный — поскольку у маленького мальчика в настоящее время нет никаких симптомов, кроме ходьбы на носочках, дает это Кевин-Сандеру шанс вырасти, ходить в обычную школу и жить как обычный ребенок. При этом лечение следует начать как можно раньше, поскольку уже имеющиеся повреждения (например, изменения костей) необратимы, также угрожает ребенку быстрая слепота.

По словам стратегического руководителя Детского фонда Сиири Оттендер-Паасма положение крайне печальное: «Мы в очередной раз оказались в ситуации, когда семье ребенка, у которого диагностировано редкое заболевание, приходится сталкиваться с фактом – есть лекарство, которое может спасти жизнь ребенка, которое одобрено Европейским лекарственным департаментом, но ребенку в Эстонии остается все еще недоступным», — добавив, что единственной надеждой на спасение жизни маленького Кевин-Сандера снова остаются жертвователи с большим сердцем.

Дорогие жертвователи, сейчас время Рождества! Пожалуйста, подарим маленькому Кевин-Сандеру ЖИЗНЬ!

Кевин-Сандеру можно помочь, сделав пожертвование на благотворительный номер счета Детского фонда, указав в пояснении «Kevin-Sander».

Имя получателя: SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond

Swedbank IBAN EE682200221015828742

SEB IBAN EE261010220014910011

Luminor IBAN EE791700017000285384

LHV IBAN EE527700771000610813

Coop IBAN EE824204278603586607

Или позвонив на благотворительные номера Детского фонда. Сумма пожертвования будет добавлена к телефонному счету за текущий месяц:

позвонив 900 5025, пожертвуешь 5 евро

позвонив 900 5100, пожертвуешь 10 евро

позвонив 900 5500, пожертвуешь 50 евро

СПАСИБО, ЧТО ПОМОГАЕТЕ НАМ ПОМОГАТЬ! КАЖДЫЙ РЕБЕНОК ИМЕЕТ ЗНАЧЕНИЕ!

На фото: Кевин-Сандер (личный архив)

ЦУ Детский фонд клиники Тартуского университета является одной из старейших и крупнейших благотворительных организаций при детских больницах по всей Эстонии, которая начиная с 2000 года при помощи жертвователей поддерживает закупку оборудования для различных больниц, а также поддержала детей, нуждающихся в особом лечении или уходе, и их семьи на сумму в общей сложности примерно 12  миллионов евро. Помочь больным детям можно, став постоянным жертвователем по адресу https://www.lastefond.ee/pusiannetus/vormista-pusiannetus/. Для ходатайства о поддержке или сообщения о нуждающихся в помощи пишите по адресу электронной почты info@lastefond.ee.

 

Дополнительная информация:

Инна Муржак

руководитель русскоязычных проектов

inna.murzak@lastefond.ee

Tel: (+372) 56507756