11-ЛЕТНЯЯ НОРА-ЛИИЗА ДЛЯ БОРЬБЫ С ТЯЖЕЛЫМ ГЕНЕТИЧЕСКИМ ЗАБОЛЕВАНИЕМ НУЖДАЕТСЯ В ЧРЕЗВЫЧАЙНО ДОРОГОМ ЛЕКАРСТВЕ, КОТОРОЕ НЕ ФИНАНСИРУЕТСЯ ЭСТОНСКОЙ БОЛЬНИЧНОЙ КАССОЙ.
Нора-Лииза страдает кистозным фиброзом, тяжелой наследственной редкой болезнью, которая повреждает легкие и пищеварительную систему ребенка и может привести к ряду серьезных осложнений. Кистозный фиброз является наиболее распространенным генетическим заболеванием, укорачивающим жизнь представителей белой расы, и, к сожалению, вылечиться от этого заболевания нельзя. Однако есть препараты – Кафтрио и Ивакафтор – которые облегчают симптомы болезни до такой степени, что ребенок может вести нормальный образ жизни. Больничная касса не финансирует лечение, а сама семья не может позволить себе необходимые лекарства для ребенка – цена необходимых лекарств вместе с уплаченным государству НДС достигает 228 600 евро в год.
«Я помню, как мы впервые поехали в Тарту с направлением в руках. Было два подозрения на диагноз: кистозный фиброз и хронический бронхит. Как обычно в наши дни, я отправилась в Google, чтобы узнать, что это за болезни. Первое, что я нашла, это кистозный фиброз, и тут же появилась статья о том, что кистозный фиброз — это болезнь, сокращающая жизнь, а средняя продолжительность жизни человека с этим заболеванием составляет всего 16 лет. Мои глаза сразу стали мокрыми и до конца пути я, скрестив пальцы, надеялась, что у нее хронический бронхит, что не может быть хуже кистозного фиброза, в случае которого я даже не буду знать, как долго вообще у меня будет этот ребенок. . Но вышло иначе…»
Кистозный фиброз вызывается неисправным белком, который не работает должным образом, и в результате все выделения у больного становятся вязкими — жесткими и эластичными. Заболевание характеризуется поражением нескольких систем органов – нарушается работа потовых желез, легких, пищеварительной системы, печени и поджелудочной железы. Секрет закупоривает дыхательные пути, мешает дыханию, отхаркивание затруднено, может возникнуть кровохарканье. Оставшиеся в дыхательных путях микробы вызывают повторные пневмонии, бронхиты, заболевание заканчивается хронической дыхательной недостаточностью. И у Нора-Лиизы хроническое заболевание легких. В связи с обострением заболевания ребенок нуждается в стационарном лечении не менее 4-5 раз в год.
Ежедневный режим Нора-Лиизы включает восемь различных лекарств, а также витамины, лечебное питание и напитки для получения питательных веществ и энергии. Все это помогает облегчить симптомы тяжелого заболевания, но есть препараты, которые сделают больше – восстановят функцию неисправного белка и позволят ребенку жить полноценной жизнью.
По словам лечащего врача ребенка Майре Васар, эти препараты имеют очень хорошие результаты лечения — на фоне лечения меньше обострений легочных заболеваний, меньше микробов в мокроте, повышается масса тела ребенка, функция легких, толерантность к физической нагрузке и качество жизни. Однако без лечения болезнь быстро ухудшается, что, к сожалению, произошло и с Нора-Лиизой.
«Нора-Лииза, которая раньше занималась мотоспортом и плаванием, даже не может ходить ускоренным шагом, после постановки диагноза ей пришлось 15 раз лежать в больнице», — подтверждает доктор Васар.
11-летняя Нора-Лииза каждый день глотает таблетки, ей установили зонд для кормления, чтобы побороть недостаточный вес, и она проводит несколько долгих недель в году в больнице — но есть лечение, которое облегчит тяжелые симптомы и значительно улучшит самочувствие ребенка. Детский фонд не может просто так наблюдать, как 11-летняя девочка сдается тяжелой болезни, и мы искренне верим, что не смогут и наши добрые жертвователи….
Поэтому мы просим вас, добрые жертвователи, протянем руку помощи Нора-Лиизе в борьбе со злой болезнью! Поможем ребенку дышать!
Лекарства Кафтрио и Ивакафтор, необходимые Нора-Лиизе, стоят 19 050 евро в месяц, что составляет 228 600 евро в год вместе с уплаченным государству НДС.
Нора-Лиизе можно помочь, сделав пожертвование на благотворительный номер счета Детского фонда, указав в пояснении «Nora-Liisa».
Имя получателя: SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond
Swedbank IBAN EE682200221015828742
SEB IBAN EE261010220014910011
Luminor IBAN EE791700017000285384
LHV IBAN EE527700771000610813
Coop IBAN EE824204278603586607
Или позвонив на благотворительные номера Детского фонда. Сумма пожертвования будет добавлена к телефонному счету за текущий месяц:
позвонив 900 5025, пожертвуешь 5 евро
позвонив 900 5100, пожертвуешь 10 евро
позвонив 900 5500, пожертвуешь 50 евро
СПАСИБО, ЧТО ПОМОГАЕТЕ НАМ ПОМОГАТЬ! КАЖДЫЙ РЕБЕНОК ИМЕЕТ ЗНАЧЕНИЕ!
На фото: Нора0Лииза (личный архив)
ЦУ Детский фонд клиники Тартуского университета является одной из старейших и крупнейших благотворительных организаций при детских больницах по всей Эстонии, которая начиная с 2000 года при помощи жертвователей поддерживает закупку оборудования для различных больниц, а также поддержала детей, нуждающихся в особом лечении или уходе, и их семьи на сумму в общей сложности примерно 12 миллионов евро. Помочь больным детям можно, став постоянным жертвователем по адресу https://www.lastefond.ee/pusiannetus/vormista-pusiannetus/. Для ходатайства о поддержке или сообщения о нуждающихся в помощи пишите по адресу электронной почты info@lastefond.ee.
Дополнительная информация:
Инна Муржак
руководитель русскоязычных проектов
inna.murzak@lastefond.ee
Tel: (+372) 56507756