ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ ХЕНДРЕ! Жизнь 21-летней девушки, страдающей тяжелым заболеванием мышц, до сих пор находится только в руках замечательных жертвователей!

Что значит жить со спинальной мышечной атрофией подтипа 2, или СМА2?

«Иногда я даже боялась спать, потому что не знала, выдержит ли меня еще мое тело до утра. Это был реальный страх», — описывает Хендра свою жизнь, какой она была ровно год назад, добавляя: «У меня было ощущение, что морально я как будто очень бодра, но при этом волочусь за собой, как медленно угасающая оболочка. У меня появились непроизвольные движения и мышечные спазмы, которые иногда могли длиться до трех часов подряд. Когда я спросила у врача, что мне делать, как мне вернуть силы, я получила ответ, что теперь все так и будет. Я не смогу вернуть свою силу. Это совершенно нормальное течение этого заболевания».

Хендра не скрывает, что ее переполняло чувство безнадежности и отчаяния: «Я чувствовала, что мне осталось жить всего несколько лет, и мне нужно было смириться с этим. Неважно, студент ли я, 19 ли мне лет, есть ли у меня семья. Моя жизнь на финишной прямой!»

Благодаря своему врачу Хендра прошлой весной попала в Детский фонд клиники Тартуского университета, и при поддержке замечательных жертвователей она уже почти год получает Рисдиплам — лекарство, которое значительно замедляет течение болезни. С начала прошлого года этот препарат стал доступен в Эстонии для СМА-пациентов возрастом до 19 лет и при государственной поддержке, но Хендра на немного опоздала, потому что была старше на 19 дней…

Однако жертвователи и поддерживающие Детского фонда, придя на помощь Хендре и предоставив ей возможность получать необходимое лекарство, дали тем самым талантливой девушке силы и мотивацию прилагать усилия и жить дальше. Но тяжелая болезнь всегда затрагивает и всех близких – попробуйте поставить себя на место матери, которая знает, что время быть вместе с любимой дочкой подходит к концу… Сегодня можно сказать, что это лекарство помогло и близким Хендры — они обрели надежду и возможность быть вместе с самым дорогим человеком, со своим ребенком!

Рисдиплам — это препарат, который стимулирует выработку белка в дефектном гене и, таким образом, останавливает развитие тяжелого мышечного заболевания. Положительным моментом является то, что результат лечения является действительно хорошим, и Хендра спустя долгие годы снова чувствует себя живой. «Уже через полторы недели после начала лечения я почувствовала первые изменения — как будто мой организм очнулся от спячки. Встречаясь с людьми, я больше не думала о том, что это, вероятно, будет последний раз, когда я проведу с ними время. Радость и воля к жизни вернулись, и все произошло так быстро!» — говорит Хендра.

Выносливость девушки также отражена в результатах измерений, которые показывают, что и ее руки, и даже левая нога (несмотря на то, что Хендра в инвалидной коляске!) стали сильнее. По словам Хендры, это очень большой сюрприз: «Я думала, что это лекарство просто стабилизирует течение моей болезни, и я была удовлетворена этим. Никогда бы не подумала, что оно сделает меня сильнее! И что будет 12-часовой танцевальный марафон и я буду танцевать 12 часов! Это был один из самых захватывающих годов в моей жизни, и я так, так, так, так благодарна жертвователям Детского фонда за это!»

Однако лечение Рисдипламом пожизненное, поэтому Хендре снова нужна помощь всех замечательных людей, чтобы продолжить лечение. Лечение стоит более 200 000 евро в год. Без лечения болезнь усугубляется, приводит к параличу тела и дыхательных мышц и заканчивается печально.

Пожалуйста, помогите Хендре продолжить необходимое лечение! Замечательный жертвователь, пожалуйста, дай шанс и Хендре!

 

Хендре можно помочь, сделав пожертвование на благотворительный номер счета Детского фонда, указав в пояснении «Hendra».

Имя получателя: SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond

Swedbank IBAN EE682200221015828742

SEB IBAN EE261010220014910011

Luminor IBAN EE791700017000285384

LHV IBAN EE527700771000610813

Coop IBAN EE824204278603586607

Или позвонив на благотворительный номер Детского фонда. Сумма пожертвования будет добавлена к телефонному счету за текущий месяц:

позвонив 900 5100, пожертвуешь 10 евро

На фото: Хендра (личный архив)

ЦУ Детский фонд клиники Тартуского университета является одной из старейших и крупнейших благотворительных организаций при детских больницах по всей Эстонии, которая начиная с 2000 года при помощи жертвователей поддерживает закупку оборудования для различных больниц, а также поддержала детей, нуждающихся в особом лечении или уходе, и их семьи на сумму в общей сложности примерно 12  миллионов евро. Помочь больным детям можно, став постоянным жертвователем по адресу https://www.lastefond.ee/pusiannetus/vormista-pusiannetus/. Для ходатайства о поддержке или сообщения о нуждающихся в помощи пишите по адресу электронной почты info@lastefond.ee.

 

Дополнительная информация:

Инна Муржак

Руководитель русскоязычных проектов

inna.murzak@lastefond.ee

Tel: (+372) 56507756