PRESSITEADE: Väike Sandra unustab magades hingamise ning siis sõltub tema elu vaid töökindlatest aparaatidest. Nende muretsemiseks vajab aga pisitüdruk nüüd heade annetajate abi!

3-aastasel Sandral on diagnoositud maailmas väga haruldane kaasasündinud hüpoventilatsioonisündroom, mis tähendab, et pisitüdruku hingamine lakkab magama jäädes täielikult. Ilma kohese sundventileerimiseta sureb laps minutitega. Sandra on läbi teinud raske operatsiooni Rootsis Karolinska haiglas ja talle on paigaldatud diafragmastimulaator. Selleks aga, et lapse magamine oleks siiski kontrollitud ja ohutu ning paigaldatud stimulaator töötaks laitmatult, vajab laps nii pulssoksümeetrit kui ka vajalikke antenne ja andureid, mille hind on kokku pea 6300 eurot ja mida riik Sandra diagnoosi puhul ei kompenseeri.

Väikese tüdruku seisund ei ole ravitav ja ta vajab ööpäevaringselt järelvalvet. Kui hetkel on magamise ajal toeks ka hingamisaparaat, siis tulevikus peaks ohutu une tagama ainult stimulaator. Selleks et stimulaator hingetõmbeid tekitaks, vajab see töötamiseks antenne, mis pannakse magamise ajaks tüdruku rindkerele ning mis ühendavad Sandra aparaadiga. Antenne on vaja elukestvalt ja neid kulub 2-4 paari aastas.

Ka stimulaatoriga peab Sandra und ja hingamist pidevalt jälgima ning selleks on Sandral vajal kaasaskantavat, usaldusväärset ja võimalikult täpset pulssoksümeetrit. See võimaldab lapsel ja vanematel rahulikumalt magada, aga ka reisida ja olla aktiivsed ühiskonna liikmed.

“Olukord, kus laps jääb elutähtsast aparaadist ilma ainult seetõttu, et tema haigus on liiga haruldane, on kindlasti äärmiselt kurb. Paber kannatab mõistagi kõike, aga see väike tüdruk mitte. Ilma nende aparaatideta kaotab laps elu,” kommenteeris tekkinud olukorda Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi strateegiajuht Siiri Ottender-Paasma ning avaldas lootust, et probleemile leitakse ka riiklikult lõpuks lahendus. Sandra on nimelt juba teine selle diagnoosiga laps, kes neid seadmeid vajab. Kolm aastat tagasi aitas Lastefond oma heade annetajate abil elutähtsad seadmed muretseda 17-aastasele neiule.

Sobiva pulssoksümeetri, esmaste andurite ning kahe paari antennide eest tuleb tasuda pea 6300 eurot. Selleks vajab Sandra heade annetajate abi, sest Sotsiaalkindlustusamet ega Haigekassa neid hetkel Sandra diagnoosiga patsientidele ei kompenseeri. Kohalik omavalitsus katab kulud 2000 euro ulatuses.

Sandrat saab aidata, tehes ülekande SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele märksõnaga “Sandra”

Swedbank IBAN EE682200221015828742

SEB IBAN EE261010220014910011

Luminor IBAN EE791700017000285384

LHV IBAN EE527700771000610813

Coop IBAN EE824204278603586607

SA TÜ Kliinikumi Lastefond on üks vanimaid ja suurimaid lastehaigla juures tegutsevaid heategevusorganisatsioone Eestis. Alates 2000. aastast on Lastefond annetajate abiga toetanud erinevatele haiglatele seadmete soetamist ning eriravi või –hooldust vajavaid lapsi ja nende peresid üle Eesti. 19 tegutsemisaasta jooksul oleme heade annetajate abil kogunud laste ravitingimuste parandamiseks üle kaheksa miljoni euro. Lastefondi vahendusel on võimalik haigeid lapsi aidata, hakates püsiannetajaks aadressil https://www.lastefond.ee/pusiannetus/vormista-pusiannetus/. Toetuse taotlemiseks või abivajajatest teada andmiseks palume kirjutada e-mailile info@lastefond.ee.