PRESSITEADE: Ravimatu haiguse tõttu juusteta tüdruk vajab annetajate tuge juukseproteesi ostuks

SA TÜK Lastefond otsustas toetada 8-aastast Sara Sofiat, kes vajab haigusliku juuksetuse tõttu vaakum juukseproteesi. 6300 euro suuruse toetussumma kokkusaamiseks aga vajatakse heade annetajate tuge.

Sara Sofia põeb põeb harvaesinevat karvakasvu häiret nimega alopeetsia ehk juuksetus. See on immuunsüsteemi haigus, mille tõttu puuduvad inimesel juuksed, ripsmed, kulmud ja muud kehakarvad.

TÜ Kliinikumi nahaarsti dr Terje Kuke sõnul haigusele spetsiifiline ravi puudub ning seetõttu tuleb leida probleemile alternatiivseid lahendusi. “Kulmude osas aitab edaspidi püsimeik ning ripsmed saab asendada kunstlikega. Juuste asendamiseks on üks parimaid võimalusi vaakum juukseseade,” räägib ta.

Enamasti kasutavad selle diagnoosiga inimesed tavalisi parukaid, kuid see ei võimalda neil näiteks sportida, ujuda ja muul moel aktiivne olla. Tänapäeval valmistatakse sellistele patsientidele spetsiaalseid vaakum juukseproteese, mis on disainitud igapäevast aktiivsust arvestades ega piira kuidagi täisväärtusliku elu elamist.

“Tegemist on biomaterjalist juukseproteesiga, mille valmistamiseks kasutatakse 3D-printeriga valmistatud peakuju jäljendit,” selgitab dr Kukk. “Selle jäljendi alusel toodetakse kehatemperatuuriga kohanduv ning vett ja higi taluv mütsilaadne põhi, millele kinnitatakse naturaalsed juuksed. Protees liibub vaakumiga peanaha külge ning ei tekita kasutajale mingit sügelust ega ebamugavustunnet.”

Lapse puhul lisandub proteesi valmistamisele ka selle regulaarne korrigeerimine vastavalt pea ümbermõõdu kasvamisele. Lisaks vajadusel ka murdunud või äratulnud juuste väljavahetamine. Iga kahe aasta tagant, kuni patsiendi täiskasvanuks saamiseni, peab aga ostma täiesti uue proteesi.

Kahjuks ei ole sellisel tasemel juusteproteesid veel Eestis kättesaadavad, mistõttu tuleb nende valmistamiseks pöörduda välismaa ettevõtete poole. Sara Sofia pere on leidnud lapsele sobiva proteesi tootja Uus-Meremaalt, 3D-jäljendi selleks saab teha Rootsis. Proteesi valmistamine ning sellega seotud transport on aga väga kallis – 6380 eurot.

Seetõttu tuli Sara Sofiale appi Lastefond, kes toetab juukseproteesi valmistamist 6030 euroga. 350 euroga toetab perekonda ka kohalik omavalitsus.

Lastefondi toetustaotluste juht Eveli Ilves tõdeb, et ravimatute haiguste korral ei ole fondi võimuses küll lapsi terveks teha, kuid tänu headele annetajatele saab oluliselt parandada nende laste elukvaliteeti ja seeläbi muuta nende elu veidigi rõõmsamaks. “Ühele 8-aastasele tüdrukule on ütlemata oluline elada vaatamata haigusele aktiivset ja täisväärtuslikku elu ning näha välja oma eakaaslastega võimalikult sarnane. Oleme tänulikud kõigile annetajatele, tänu kellele saame Sara Sofiat toetada!” sõnab ta.

Sara Sofia koos oma perega on aga südameasjaks võtnud alopeetsia kui haiguse tutvustamise laiemale üldsusele. “Soovime inimestele teadvustada, et ilma juusteta inimene ei pea olema tingimata vähihaige, vaid võib põdeda juustetust. Sellised inimesed ei vaja kaastunnet, vaid mõistmist ja tuge,” selgitab Sara Sofia ema. “Selleks oleme valmis haigusest avalikult rääkima ning koondame läbi Facebooki grupi ning laagri korraldamise sama diagnoosiga lapsi, et neil oleks tulevikus olemas võimalused elada koos ravimatu haigusega õnnelikku elu. Plaan on organiseerida ka sarnaste parukate tootmist Eestis, kuid see ettevõtmine on veel ideefaasis.”

Kui ka Sina sooviksid anda oma panuse Sara Sofia toetamisse, on sul võimalik teha annetus Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele märkides selgitusse “Sara Sofia”:
Swedbank IBAN EE682200221015828742
SEB IBAN EE261010220014910011
Danske IBAN EE403300334408530000
Nordea IBAN EE791700017000285384
LHV IBAN EE527700771000610813.

Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond on üks vanimaid ja suuremaid üle-eestilisi heategevusorganisatsioone, mis on alates 2000. aastast annetajate abiga toetanud erinevatele haiglatele seadmete soetamist ning sadu eriravi või -hooldust vajavaid lapsi ja nende peresid kokku ligi kolme miljoni euroga. Lastefondi vahendusel on võimalik haigeid lapsi aidata hakates püsiannetajaks aadressil http://www.lastefond.ee/annetajale/pusiannetus.