PRESSITEADE: Lastefond toetab luupushaige Vendo Mihkli ravimite ostmist

Vendo Mihkel põeb süsteemset sidekoehaigust. Tema ravi on keeruline ning lähtuvalt haigusprotsessi ägedusest tuleb lapse baasravi vahetada. Uue ravimi ostmist aga Haigekassa paraku ei toeta.

Seda 10-aastast poissi vaevab juveniilne süsteemne erütematoosluupus ehk noorte liigesepõletik. Antud haiguse puhul on iseäralikuks krooniline autoimmuunse tekkega põletik mitmetes organites. Lapseeas kahjustuvad sageli nahk, liigesed, närvisüsteem ja pea kõigil haiguse põdejatel kujuneb neerukahjustus. Lisaks võivad haigusest haaratud saada kopsud, luuüdi, maks ja põrn.

Vendo Mihkel on saanud aasta vältel pidevalt suukaudset ravi prednisolooniga ehk hormoonravi. Prednisolooni doosi alandamisel on paraku tekkinud alati luupuse ägenemine ehk laps on muutunud sellest glükokortikoidhormoonravist sõltuvaks. Poisil püsib luupusele iseloomulik näolööve, mis muutud intensiivsemaks prednisoloonravi doosi alandamisel.

Luupuse ravis kasutatakse baasravi ja tsütostaatilisi ehk kasvajatevastaseid preparaate, mis aitavad alla suruda autoimmuunse põletiku protsessi ning ei lase haigusel edasi areneda. Paraku pole seni Vendo Mihkli ravi andnud soovitud tulemusi.

Arvestades haigusprotsessi raskust, ravi oodatud tulemuste mitte saavutamist, kõrvaltoimete kujunemist ning võimalikku neerukahjustuse ohtu – on oluline baasravi vahetada. Kuna olemasolevad baasravi võimalused on end ammendanud, võeti kasutusele ravim, mida Eesti Haigekassa ei kompenseeri.

Põhjus, mis Haigekassa antud ravimit ei kompenseeri, on see, et kasutatava preparaadiga pole läbi viidud kontrollitud uuringuid luupushaigetel lastel ning suhteliselt väikese haigete arvu tõttu maailmas, pole seda arvatavasti ka ette näha. Ravimit kasutatakse alternatiivina juhtudel, kui teised baasravi preparaadid ei ole toiminud või on andnud kõrvaltoimeid.

Püsiannetajate toega on SA TÜK Lastefondil võimalus luupushaige Vendo Mihkli ravi kompenseerida käesoaleva aasta lõpuni kogusummas 828 eurot.