PRESSITEADE: Lastefond toetab haruldase ainevahetushaigusega Albiinat

Lastefond abistab väikese Albiina perekonda kalli toitesegu ostmisel, mida haigekassa ei kompenseeri.

Paari kuu pärast kahe aastaseks saaval Albiinal diagnoositi selle aasta veebruaris üliharuldane ainevahetushaigus. Nimelt on väikese Tartu tüdruku organismis teatud tüüpi rasvhapete oksüdatsiooni häire, mistõttu kuhjuvad kasutamata rasvhapped erinevatesse organitesse häirides aja jooksul nende tööd, ning esineb pidev oht eluohtliku ainevahetuskriisi tekkeks, kuna puudub võimalus toota vajalikku varuenergiat rasvhapetest. Taolist haigusvormi on Eestis diagnoositud ka varem, kuid paraku pole ühegi lapse elu senini suudetud päästa.

Hiljuti alustas Lastefond kahe aastase Miikaeli ravi toetamist, kelle organism ei sünteesi kolesterooli. Lastefond on otsustanud toetada ka väikese Albiina perekonda vajaliku toitesegu ostmisel.

Haigus avastati tüdrukul varakult ning tänu õigele ravile suudeti Albiina raskest hulgiorganpuudulikkusest välja tuua. Praeguseks on taandunud nii maksa-, skeletilihase- kui ka südame probleemid ning laps on kodusel jälgimisel.

„Haiguse ainus võimalik ravi on dieet ning selle jätkamisel on tüdruku prognoos suhteliselt hea,“ rääkis Albiina raviarst Mari-Liis Uudelepp. Uudelepp selgitas, et kui dieetravi ei rakendata, kujunevad kiiresti välja maksa-, lihase-, südame- ja silmakahjustus ning lapse seisund võib muutuda taas eluohtlikuks.

Albiinal tuleb tavapärase elutegevuse tagamiseks pidada ranget dieeti. Tema tavatoit võib sisaldada toidurasvu vaid väga vähesel määral, mistõttu ööpäevase rasvavajaduse katmiseks vajab tüdruk spetsiaalset toidusegu, mis sisaldab rasvhappeid organismi poolt omastatavas vormis, ning veel teatud ravimeid. Ilma toiduseguta pole dieetravi pidamine võimalik. Igakuiselt kulub Albiina toitesegule kuni 4000 krooni ning hoolimata korduvatele läbirääkimistele Haigekassaga, pole sealt toetust saadud.

SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond on laste ravitingimuste parandamiseks annetusi kogunud alates 2000. aastast ning seega üks vanimatest Lõuna-Eestis tegutsevatest heategevusfondidest. Lastefondi missioon on äratada kaaskodanikes hoolivust ja tähelepanu kõige õrnemate ja nõrgemate suhtes.