PRESSITEADE: Lastefond toetab ainevahetushaigusega laste toitumisteemalisi töötubasid

TÜ Kliinikumi Lastefond rahastab fenüülketonuuria ja galaktoseemia diagnoosiga laste ja nende perede nelja töötoa “Toit kui ravim” toimumist, mida korraldab Eesti Fenüülketonuuria Ühing.

Fenüülketonuuria on harvaesinev, kuid siiski üks sagedasim kaasasündinud pärilik ainevahetushaigus. Haiguse korral kuhjub organismis aminohape fenüülalaniin, mis võib viia raskekujulise vaimse arengu häireni.

Eesti Fenüülketonuuria Ühingu juhi Hiie Taksi sõnul sünnib Eestis igal aastal 1-3 fenüülketonuuriaga last ning haiguse varasel avastamisel ja kohesel ravi rakendamisel on võimalik see täielikult kontrolli all hoida. “Hilisel avastamisel või ravita jäämisel pidurdub vaimne areng sellisel määral, et inimene ei saa oma eluga iseseisvalt hakkama. Spetsiaalse fenüülalaniini- ja valguvaese ravidieedi kohesel ja pideval jälgimisel aga on võimalik kahjustusi täielikult vältida. Seetõttu skriinitakse tänapäeval kõiki vastsündinuid selle haiguse suhtes,” räägib ta.

Galaktoseemia on veelgi harvem esinev geneetilise päritoluga ainevahetushaigus, mille varajane avastamine on lapse elu ja tervise seisukohalt samuti kriitilise tähtsusega. Haiguse korral on galaktoosi muundamine glükoosiks häiritud, põhjuseks rike selle ensüümi geenis. Takistatud ainevahetuse tõttu kuhjub galaktoos organismis, põhjustades potentsiaalselt kahjulike ainete tekkimist. Galaktoseemia ravi seisneb samuti dieedis, mis ei tohi sisaldada üldse laktoosi ja vaid vähesel määral galaktoosi.

Eesti Fenüülketonuuria Ühing korraldab eelnimetatud ainevahetushaigustega lastele ja nende peredele regulaarselt töötubasid „Toit kui ravim“, mida juhendab toitumisnõustaja Siret Saarsalu.

“Koolitustega soovime suurendada laste ja perede toitumisalast teadlikkust, oskuseid ja kogemusi, mis aitab olulisel määral parandada nende igapäevast toimetulekut ja elukvaliteeti,” selgitab Hiie Taks. “On oluline, et galaktoseemia ja fenüülketonuuriaga lapsed õpiksid varakult endale igapäevast dieettoitu valmistama ning vastavalt oma tolerantsuspiirile toiduainetega arvestama ja neid kombineerima.”

TÜ Kliinikumi geneetik prof. Katrin Õunap leiab samuti, et sellised töötoad on väga vajalikud. “Nende abil saame me anda lastele iseseisvaid oskusi, kuidas ise dieeti pidada, toiduaineid kaaluda, nende fenüülalaniini sisaldust arvutada, madala fenüülalaniini sisaldusega toitu valmistada ja kokkuvõtvat fenüülalaniini tolerantsi arvutada. Kokkuvõtteks valmistab see neid ette iseseisvaks eluks ja koolis hakkama saamiseks.”

Et töötoad oleksid osalejatele tasuta, otsustas ühingut sel aastal nelja töötoa korraldamisel toetada Lastefond. Fond katab töötubade korraldamise kulu 90% ulatuses kogumaksumusest, mis teeb toetussummaks 2400 eurot.

Eesti Fenüülketonuuria Ühing on üle-eestiline vabatahtlik ühendus, mis toetab peresid, kus kasvab fenüülketonuuria või galaktoseemia diagnoosiga laps(i).

TÜ Kliinikumi Lastefond on üks vanimaid ja suuremaid üle-eestilisi heategevusorganisatsioone, mis on alates 2000. aastast annetajate abiga toetanud erinevatele haiglatele seadmete soetamist ning eriravi või -hooldust vajavaid lapsi ja nende peresid kokku kolme miljoni euroga. Lastefondi vahendusel on võimalik haigeid lapsi aidata hakates püsiannetajaks aadressil http://lastefond.ee/vormista-pusiannetus. Toetuse taotlemiseks või abivajajatest teada andmiseks palume kirjutada e-mailile info@lastefond.ee.

Kuidas Sina aidata saad?

Hakka püsiannetajaks

Osta heategevustooteid

Tee ühekordne annetus Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele, lisades selgitusse “toit kui ravim”

Swedbank IBAN EE682200221015828742

SEB IBAN EE261010220014910011

Danske IBAN EE403300334408530000

Nordea IBAN EE791700017000285384

LHV IBAN EE527700771000610813