PRESSITEADE: Lastefond asub aitama ränga ainevahetushaigusega väikest Miikaeli

Lastefond koos MTÜ-ga Naerata Ometi abistab üliharuldast ainevahetushaigust põdeva 2-aastase Miikaeli ravil. MTÜ Naerata Ometi on Miikaelile juba ühe kolmekuulise ravikuuri ostnud ja annetuste kogumist jätkatakse. Sellet tulenevalt toetavad kaks heategevusorganisatsiooni Miikaeli ravi vaheldumisi kvartalite kaupa aasta jooksul. Esimese ravikuuri katab MTÜ Naerata ometi.

29. oktoobri Õhtulehes ilmunud artikkel (http://www.ohtuleht.ee/index.aspx?id=396290) väikesest Miikaelist liigutas Lastefondi nõukogu südameid ja sellest tulenevalt otsustati väga kiiresti, et last asutakse toetama. Esialgu vaid aasta, kuid kui Haigekassa selle aja jooksul ravimit soodustatud ravimite hulka võtnud pole, siis väike poiss vajalikust abist kindlasti ilma ei jää ning toetusperioodi pikendatakse.

Miikaeli vanemad ja raviarst olid antud uudise üle väga õnnelikud. Raviarst Kairit Joosti sõnul on tal ülimalt hea meel, kuna eelmisel nädalal peaaegu lootusetuna tundunud olukord sai lahenduse. „Toetus annab võimaluse Miikaelil saada kaasaegset abi, mis teeb tema ravi võrdväärseks teistes Euroopa riikides antavaga,“ ütles Joost. Tema sõnul on haruldaste haiguste toetamine Eestis üleüldse väga problemaatiline. „Mul on hea meel, et on olemas selliseid heategevusorganisatsioone, mis aitavad, kuna tihtipeale on nende abi ainuke võimalus,“ mõtiskles Joost.

Miikael põeb Smith-Lemli-Opitzi sündroomi, ehk tema organism ei sünteesi kolesterooli. See on maailmas väga haruldane haigus, mille raviks on vaja spetsiaalset toitesegu ehk sünteetilist kolesterooli, kuid purgitäis ravimit, mida jätkub kaheks nädalaks, maksab 1800 krooni.