PRESSITEADE: Harvaesinevat haigust põdev Sara Sofia saab heade annetajate toel uue juukseproteesi

Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond toetab annetajate toel harvaesinevat autoimmuunset haigust, alopeetsiat põdeva neiu juukseproteesi ostu ning selle soetamisega kaasnevaid reisikulusid kokku rohkem kui 5000 euro ulatuses.

11-aastane Sara Sofia Anoushka põeb harva esinevat karvakasvu häiret nimega alopeetsia ehk juuksetus. Haiguse korral puuduvad inimesel juuksed, ripsmed, kulmud ja muud kehakarvad.

Haigusele spetsiifiline ravi puudub ning seetõttu tuleb leida probleemile alternatiivseid lahendusi. Enamasti kasutavad selle diagnoosiga inimesed parukaid, kuid see ei võimalda neil näiteks sportida, ujuda ja muul moel aktiivne olla. Tänapäeval on sellise diagnoosiga inimestele juuste asendamiseks üks parimaid võimalusi vaakum juukseprotees, mis on disainitud igapäevast aktiivsust arvestades ega piira kuidagi täisväärtusliku elu elamist. Esimese juukseproteesi sai Sara Sofia Lastefondi toel kolm aastat tagasi, kuid nüüd kasvanuna vajab ta uut ja kaasaegsemat.

Tegemist on biomaterjalist juukseproteesiga, mille valmistamiseks kasutatakse 3D-printeriga valmistatud peakuju jäljendit. Selle jäljendi alusel toodetakse kehatemperatuuriga kohanduv ning vett ja higi taluv mütsilaadne põhi, millele kinnitatakse naturaalsed juuksed. Protees liibub vaakumiga peanaha külge ega tule peast ära.

Kahjuks ei ole sellised juusteproteesid veel Eestis kättesaadavad, mistõttu tuleb nende valmistamiseks pöörduda välismaal tegutsevate ettevõtete poole. Sara Sofia pere on leidnud lapsele sobiva proteesi tootja Uus-Meremaalt, 3D-jäljendi selleks saab aga teha Rootsis. Proteesi valmistamine ning sellega seotud transport on väga kallis, mistõttu otsustas Sara Sofiale appi tulla Lastefond, kes toetab juukseproteesi hankimist, kattes nii proteesi valmistamisega seotud sõidukulud kui ka proteesi enda valmistamise kulud. 250 euroga toetab peret selles ka kohalik omavalitsus.

Sara Sofia ema Kadri Krooni sõnul on oluline saavutada ühiskonnas arusaam, et tema tütrega sarnase diagnoosi saanud inimesed vajavad tuge ja mõistmist ning riigi tervishoiusüsteemi toel peaks olema loodud neile tugi, rahalised vahendid ja meditsiiniliste abivahendite ning protseduuride kättesaadavus.

„Praegu on Eestis selle diagnoosiga olukord selline, et inimene saab hea nahaarsti juurde sattudes pika proovide jada järgselt diagnoosi, loeb ise internetist, mis teda ees ootab ja see on kõik. Puudub igasugune toetus, teavitus ja tugi. Selle tulemusena kohtame alopeetsia tugigrupiga liitumise järgselt täiskasvanud inimesi, kes on terve oma elu olnud stressis, kusagil nurgas ja varjanud oma probleemi isegi lähedaste eest. Kahju on, kui inimene peab raiskama oma elu saamata kogeda õnnelikku olekut ja rõõmu, “ lisab Sara Sofia ema Kadri Kroon.

„Lastefondil on äärmiselt hea meel, et Sara Sofia pere on otsustanud probleemist avalikult rääkida ja sel viisil panna ehk kaasa mõtlema nii riigi tervishoiupoliitika üle otsustajad kui ka avalikkuse. Ühtlasi on meil hea meel, et oleme heade annetajate toel saanud Sara Sofiat juba mitmendat korda toetada,“ lisas Lastefondi strateegiajuht Siiri Ottender-Paasma.

Sara Sofiale on võimalik ulatada abikäsi, tehes ühekordne või püsiv annetus SA Tartu Üikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontole ja märkides selgitusse “Sara Sofia”:

Swedbank IBAN EE682200221015828742

SEB IBAN EE261010220014910011

Luminor IBAN EE791700017000285384

LHV IBAN EE527700771000610813

Coop IBAN EE824204278603586607

SA TÜ Kliinikumi Lastefond on üks vanimaid ja suuremaid üle-eestilisi lastehaiglate juures tegutsevaid heategevusorganisatsioone, mis on alates 2000. aastast annetajate abiga toetanud erinevatele haiglatele seadmete soetamist ning eriravi või -hooldust vajavaid lapsi ja nende peresid kokku ligikaudu nelja ja poole miljoni euroga. Lastefondi vahendusel on võimalik haigeid lapsi aidata hakates püsiannetajaks aadressil https://www.lastefond.ee/pusiannetus/vormista-pusiannetus/. Toetuse taotlemiseks või abivajajatest teada andmiseks palume kirjutada e-mailile info@lastefond.ee.